Výroční členská schůze EDSA 2022

Náš spolek DownSyndrom CZ je od roku 1999 členem European Down Syndrome Association – EDSA (www.edsa.eu), založené v roce 1987, která v současné době sdružuje 40 organizací DS z 28 evropských států. Setkání EDSA se pravidelně zúčastňuje náš zástupce Isidro Moyano, člen výboru DownSyndrom CZ a člen výboru EDSA.

 

V roce 2022 zasedal výbor EDSA čtyřikrát, a to vždy přes videokonferenci. Výroční členská schůze (Annual General Assembly – AGA) se i letos konala online. Celkem se na letošní výroční členskou schůzi zaregistrovalo 30 zástupců z 27 členských organizací DS z 22 evropských zemí. Očekává se, že příští schůze se vrátí na tradiční prezenční formát.

 

Výroční členskou schůzi zahájila předsedkyně EDSA, paní Dinka Vuković, ředitelka chorvatské organizace Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS). Hlavní body agendy schůze byly: schválení zápisu minulé výroční členské schůze z roku 2021, zpráva předsedkyně o různých aktivitách EDSA, finanční zpráva pokladníka, zpráva sekretariátu, dále projekty a aktivity vybraných členských organizací. Představila se organizace z Moldavska, která se stala novým členem. Zvláštním bodem byla válečná situace na Ukrajině a finanční pomoc, kterou ukrajinským rodinám poskytla EDSA a některé její členské organizace.

 

Předsedkyně Dinka Vuković zrekapitulovala hlavní aktivity EDSA od ledna 2022:

 

  • Pořádaly se 4 webináře, kde přednášeli odborníci z různých zemí. Webináře proběhly přes Zoom v anglickém jazyce se simultánním tlumočením do vybraných jazyků, mezi nimi i do češtiny. (Pozn.: Příslušné pozvánky na tyto webináře zveřejnil náš spolek na svých webových stránkách a rozesílal e-mailem členské základně. Na YouTube (kanál EDSA) jsou k dispozici záznamy jednotlivých webinářů, jak v původním anglickém znění, tak s tlumočením do různých jazyků.) Témata letošních webinářů byla:
    • Doplňky stravy pro děti s DS (Sandra van der Haar z Nizozemska, v lednu)
    • Strategie pro děti a dospělí s DS – behaviorální výzvy (Dennis McGuire z USA, v únoru)
    • Trénink mozku – chytré aktivity pro zlepšení poznávacích schopností a zabránění vzniku Alzheimerovy choroby u lidí s DS (Dr. Brian Skotko z USA, v dubnu)
    • Inkluze a lidská práva (Ines Boban z Německa, v červnu)

EDSA plánuje pořádat odborné webináře i v roce 2023.

 

  • V rámci výboru funguje 7 pracovních skupin zaměřených na projekty EU, webináře, sociální sítě, užší spolupráci se členy, vědu, vnitřní předpisy a rozbor dotazníků.

 

  • V rámci pracovní skupiny pro užší spolupráci se členy proběhly 3 bilaterální virtuální schůzky vybraných zástupců výboru EDSA se 3 členskými organizacemi (Island, Polsko, Švédsko).

 

Předsedkyně nás dále seznámila se stavem probíhajících projektů spolufinancovaných fondy EU, kterých je EDSA účastníkem, a to:

  • Value-able – zaměřený na podporu zaměstnávání mladých lidí s mentálním postižením v hotelech a restauracích. Je veden italskou organizací AIPD.
  • Go DS21 (Gene overdosage and comorbidities during the early lifetime in Down Syndrome), který zkoumá genetický mechanismus komorbidity obezity a duševního postižení. Studii koordinuje Centre Européen de Recherche en Biologie et Médécine z Francie.
  • LEBEL (I learn and get beyond my limits) – podporující osoby s autismem anebo s jiným duševním postižením. Je vedený tureckou organizací Down Türkiye.

 

Předsedkyně také informovala o tom, jak EDSA a její jednotlivé členské organizace podporovaly ukrajinskou organizaci DS a uprchlické ukrajinské rodiny v Polsku od začátku války koncem února 2022. Částečně to byla finanční podpora, ale také přímá humanitární podpora, jakožto poskytnutí přístřeší rodinám s dětmi s DS, pomoc s hledáním ubytování, s řešením zdravotní péče, se školou a školkou atd. Místopředsedkyně ukrajinské organizace DS Tetiana Pavluk poslala emotivní dopis s poděkováním pro EDSA, který na schůzi přečetla kolegyně Tania Mikhailenko, která se synem a matkou uprchla do zahraničí.

 

Pokladník Isidro Moyano představil finanční zprávu, která obsahovala zejména výkazy EDSA za rok 2021 a předběžné výkazy za období leden–říjen 2022. Dále předložil finanční přehled o hospodaření EDSA za posledních 14 let, účet z fondu na pozvání expertů do konferencí, účet z tlumočení webinářů a účet z mezinárodního projektu LEBEL. Doložil i finanční dary pro ukrajinskou organizaci Downova syndromu, která je členem EDSA.

 

Paní Cora Halder, bývalá ředitelka Deutsches Down-Syndrom InfoCenter z Německa a bývalá předsedkyně EDSA, informovala o aktivitách sekretariátu. Kromě běžných úkolů zdůraznila zejména fotografickou kampaň na webu EDSA ke Světovému dni DS, letos s heslem „Inclusion means…“ (Inkluze znamená…), které se jako obvykle náš spolek zúčastnil, a to letos dvojnásobně – fotkou Anežky Hečkové a videoklipem s Tondou Měkotou (viz PLUS 21 2/2022).

 

Paní Fulya Ekmen z turecké organizace Down Türkiye informovala o činnostech na sociálních sítích, kde je EDSA aktivní – Facebook, Twitter, Instagram a YouTube. Uvedená organizace zajišťuje i technickou stránku webinářů EDSA přes Zoom.

 

V poslední hodině schůze představily vybrané aktivity některé členské organizace, a to z Belgie, Francie, Chorvatska, Itálie, Slovinska, Švýcarska a Turecka.

 

Paní Jacqueline London z francouzské výzkumné organizace AFRT sdílela několik zajímavých nových výzkumných studií a publikací o Trisomii 21, dále ukázala množství informací o Alzheimerově chorobě a demenci v souvislosti s DS.

 

Italská AIPD stručně představila velký národní výzkum (1 200 rozhovorů) o životní situaci lidí s DS. Shrnutí výsledků bude přeloženo do angličtiny a zveřejněno v příštím newsletteru (zpravodaji) EDSA, který zajišťuje právě AIPD.

 

Švýcarské organizace z francouzsky a italsky mluvících oblastí (ART21  a Avventuno) informovaly o spolupráci se švédským oděvním řetězcem H&M, který se rozhodl je podporovat.

 

V případě turecké Down Türkiye proběhla živá prezentace 29leté ženy s DS jménem Irem Arslana, která mluvila o svém životě, své práci i o tom, že je sebeobhájkyně.

 

Závěrem bylo sděleno, že organizace Down Syndrome International (DSi) rozhodla, že nové heslo na Světový den DS v roce 2023 bude „With Us, not For Us“ (S námi, ne pro nás).