Výroční schůze EDSA 2024

Ve dnech 25.-27. 10. 2024 pořádala European Down Syndrome Association – EDSA (www.edsa.eu) v Lisabonu svoji výroční členskou schůzi (Annual General Assembly – AGA), která se konala v prostorách hostitelské členské organizace PAIS21 - Down Portugal (https://pais21.pt/).

 

EDSA sdružuje zhruba 40 organizací DS z 30 evropských států. Celkem se letošní výroční členské schůze zúčastnilo 33 zástupců z 25 organizací z 20 zemí. Za DownSyndrom CZ (členem od roku 1999) se těchto  setkání pravidelně zúčastňuje náš zástupce Isidro Moyano, který je i členem výboru EDSA.

 

V pátek dopoledne proběhlo jednání výboru EDSA, který dojednal poslední přípravy na výroční členskou schůzi. Ta byla odpoledne zahájena předsedkyní EDSA, Dinkou Vuković, ředitelkou chorvatské organizace HZDS (www.zajednica-down.hr)  přivítáním předsedkyně PAIS21 - Down Portugal, Marceliny Souschek. Předsedkyně EDSA představila svoji zprávu s rekapitulací hlavních aktivit EDSA za období od minulé schůze, tedy od listopadu 2023 do října 2024 a plány pro příštích několik let. Následně představil náš zástupce Isidro Moyano finanční prezentaci a dále prezentaci o aktivitách sekretariátu představila provozní tajemnice Cora Halder - bývalá ředitelka německého Deutsches Down-Syndrom InfoCenter (www.ds-infocenter.de).

 

Hlavní aktivity EDSA od listopadu 2023 do října 2024

 

Výbor EDSA jednal 6-krát prostřednictvím  videokonferencí. Vybraní členové výboru spolu dále komunikují průběžně po celý rok přes email, videokonference i telefonicky. Náš členský příspěvek v EDSA a cestovní náklady našeho zástupce na evropská setkání jsou z větší části pokryty granty od Úřadu vlády ČR, kterému srdečně děkujeme za finanční podporu.

 

V rámci výboru EDSA funguje 8 pracovních skupin zaměřených na různé oblasti, a to: A) projekty s fondy EU, B) webináře a světový den DS, C) sociální sítě, D) spolupráce se členy, E) informace z vědecké oblasti, F) vnitřní stanovy a registrace v Bruselu, G) kontakt s dalšími mezinárodními organizacemi zaměřenými na DS, a H) příprava nových webových stránek. Setkání pracovních skupin bývají přes videokonference, výjimkou bylo únorové prezenční setkání skupiny H v Německu. Náš zástupce se zúčastňuje 4 z uvedených pracovních skupin (D, F, G, H).

 

Od listopadu 2023 se pořádaly přes videokonference 4 webináře, kde přednášeli odborníci z různých zemí v anglickém jazyce se simultánním tlumočením do vybraných jazyků, mezi nimi i do češtiny. Témata konaných webinářů byla:

  • 11. 2023 - sexuální výchova, Julia Gottfried, PEp Praxis für Entwicklungspädagogik, Mainz, Německo (o tomto webináře vyšel článek v PLUS21 č.2024/1)
  • 2. 2024 – projekt LEBEL (nouzové situace týkající se osob s Downovým syndromem), Paola Molteni a Elena Zanfroni, Milánská univerzita (Itálie).
  • 6. 2024 - včasná intervence / raná péče - australský program Small Steps, Regina Lamberts a Gert de Graaf, Dutch Down Syndrome Foundation (Nizozemsko).
  • 9. 2024 - dvojí diagnóza Downova syndromu a autismu, Dr. Noemi Spinazzi,UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland, USA.

Dále, až po členské schůzi, se dne 21.11.2024 konal další webinář na téma podporované zaměstnávání a program WorkFit od britské Down‘s Syndrome Association (https://www.downs-syndrome.org.uk). Pozvánky na tyto mezinárodní webináře EDSA zveřejňuje náš spolek na svých webových stránkách a facebooku a rozesílá členské základně emailem. Na YouTube (EDSA channel) jsou k dispozici záznamy jednotlivých webinářů i s tlumočením. EDSA poskytuje finanční příspěvek na pokrytí nákladů za tlumočení do různých jazyků a to na základě žádostí členských organizací, což využívá i náš spolek.

 

Ke Světovému dni Downova syndromu 2024 se pořádala tradiční fotografická kampaň na webu EDSA s heslem „Health Equity for all“ („Rovnost ve zdraví“), které se zúčastnilo 24 členských organizací včetně našeho spolku, a to příspěvkem od paní Jitky Haugvicové s fotkou syna Honzy s paní doktorkou ve fakultní nemocnici Motol, který je zveřejněn na webových stránkách EDSA i DownSyndrom CZ. Dále se ke Světovému dni Downova syndromu 2024  vybraní zástupci EDSA zúčastnili dvou mezinárodních akcí, a to předsedkyně EDSA  konference o sebeobhájcích, pořádané organizací World Youth Alliance Europe (WYAE) v sídle EU Parlamentu v Bruselu, a Jillian Reichenbach ze švýcarské ART21  konference v sídle OSN v Ženevě.

 

V červenci se konal Světovy kongres Downova Syndromu (World Down Syndrome Congress 2024, https://wdsc2024.org.au) v australském městě Brisbane, kterého se za EDSA zúčastnili Pat Clarke z Irska a Jillian Reichenbach ze Švýcarska. Mezi hlavní témata kongresu patřili sebeobhájci, Alzheimerova choroba a regrese.

 

Carlotta Leonori z italské AIPD (www.aipd.it) prezentovala zprávu o newsletteru EDSA, který je zpracován  uvedenou italskou organizací a je mailem rozesílán členským organizacím a následně zveřejněn na webu EDSA, jejíž odkaz je i na webu DownSyndrom CZ. Od roku 2024 je v každém čísle článek o jednotlivé členské organizace a ten o našem spolku je plánován na květen 2025.

 

Fulya Ekmen z turecké Down Türkiye (http://www.downturkiye.com) se sídlem v Istanbulu prezentovala aktivity ohledně propagace EDSA na sociálních sítích. Turecká organizace dále zajišťuje Zoom vysílání zmíněných webinářů EDSA.

 

Předsedkyně představila prezentaci o probíhajících mezinárodních projektech spolufinancovaných fondy EU, kterých se EDSA účastníkem, a to:

  • Value-able network, zaměřený na podporu zaměstnávání mladých lidí s mentálním postižením v hotelech a restauracích. Je veden italskou organizací AIPD. Partneři jsou organizace DS z Portugalska, Španělska, Maďarska, Chorvatska, Turecka a hotelové společnosti z různých zemí.
  • Go DS21, který zkoumá genetický mechanismus komorbidity obezity a duševního postižení. Projekt koordinuje Centre Européen de Recherche en Biologie et Médécine z Francie.
  • All living independently (ALI), zahájen v říjnu 2023. Je veden italskou organizací AIPD, dalšími partnery jsou náš spolek DownSyndrom CZ a asociace z Lucemburska. Projekt spočívá v návrhu, vývoji, testování a šíření online trénovacího kurzu o samostatném životě lidí s Downovým syndromem.Trvá od října 2023 do konce ledna 2025. Prezentace tohoto projektu se zúčastnil i náš zástupce Isidro Moyano, koordinátor projektu za DownSyndrom CZ. (Samostatný článek o tomto projektu je v tomto čísle 4/2024 PLUS21.)

 

Informace od členských organizací

Poslední část schůze proběhla v neděli dopoledne, kdy několik členských organizací představilo svoje aktivity:

 

  • Zástupkyně francouzské výzkumné asociace AFRT (https://www.afrt.fr) Jacqueline London, profesorka z Université Paris-Cité, představila prezentaci o své účastí na konferenci pořádané v červnu v Římě mezinárodní výzkumnou organizací Trisomy 21 Research Society (T21RS, https://www.t21rs.org), jejích členem je EDSA, a to zejména o vybraných zdravotních problémech v souvislosti s Downovým syndromem.
  • Organizace Prietena Mea z Moldavska, která se stala členem teprve v roce 2022, referovala a letních pobytech pro děti a mládež s DS s tím, že součástí jsou i terapie pro rodiče.
  • Asociace Down Egyesület Rejtett Kincsek (v překladu „skryté poklady“, https://www.downegyesulet.hu) z Maďarska prezentovala svoje prostory ve dvou městech včetně Budapešti a svoje různorodé činnosti, mezi nimi inkluzivní letní pobyty, kde dětí s postižením je zhruba jenom pětina až čtvrtina účastníků. Tato organizace má jednu manažerku, která se věnuje zejména fundraisingu.
  • Down Syndrome Ukraine (https://downsyndrome.org.ua). Její zástupkyně ukázala prezentaci, jak při tragických válečných podmínkách i nadále podporují osoby s DS a jejich rodiny.

 

Výhled do roku 2025

Dle informací obdržených z organizace Down Syndrome International (https://ds-int.org), jejíž členem EDSA je, mottem Světového dne DS 2025 bude heslo "Improve Our Support Systems" (zlepšete naše podpůrné systémy).

 

Na rok 2025 se kromě webinářů plánují další online bilaterální setkání s vybranými členy, na nichž se uskuteční výměna názorů na konkrétní téma. EDSA plánuje pustit nový web, pokračovat v propagaci na sociálních sítích a účast dalších evropských projektů.

 

 

Seminář na téma „Sport a Downův syndrom“. 

Jako prostřední část setkání proběhl v sobotu seminář na téma "Sport a Downův syndrom". Několik týdnů předtím dostaly členské organizace na toto téma online dotazník, který připravil zástupce španělské organizace Down España, José Gutiérrez, který výsledky průzkumu následně prezentoval. Hlavním cílem průzkumu bylo zjistit, zda naše sdružení nabízejí sportovní aktivity pro děti a dospělé s DS a jak jsou organizovány. Na dotazník odpovědělo 32 členských sdružení. Ze závěru vyplývá, že bezpochybně sportovní činnosti jsou prospěšné, dále že sportovní aktivity přispívají otevřenosti asociací DS a že některé bariéry mizí se sportovní praxí.

 

Zástupce Down España dále prezentoval evropský projekt o inkluzivním sportu pro osoby s Downovým syndromem s názvem EU JOIN US, kterého se zúčastní asociace z Portugalska, Španělska, Itálie a Turecka. Projekt je zaměřen na propagaci inkluzivního sportu jako referenčního modelu pro provozování sportu lidmi s Downovým syndromem a mentálním postižením, na posílení vytváření sítí, vzdělávání a informovanosti zúčastněných subjektů a na analýzu dopadu, který mají inkluzivní sportovní akce na sportovní kluby a samotné lidi s Downovým syndromem.

 

Zástupkyně francouzské AFRT (https://www.afrt.fr) Jacqueline London přednášela o lékařských a zdravotních aspektech v souvislosti se sportem a fyzickou aktivitou u osob s DS a informovala o omezeních a přínosech fyzické aktivity u osob s DS.

 

Následně 15 členských asociací představilo příspěvky ze svých zemí. Nejobsáhlejší prezentaci představil zástupce hostitelské asociace PAIS21-Down Portugal, Prof. Miguel Moreira z lisabonské univerzity. Za DownSyndrom CZ představil náš zástupce Isidro Moyano prezentaci o sportovních organizacích a sportovních aktivitách osob s DS v ČR.

 

Bylo to intenzivní, zajímavé a hezké mezinárodní setkání s vřelým přijetím od portugalské hostitelské asociace.