Osvěta
Usilujeme o osvětu v tématech základních lidských práv osob se zdravotním postižením a přístupu k lidem s mentálním postižením. Na konkrétních příkladech z praxe většinové i odborné veřejnosti i médiím přibližujeme skutečnou realitu života s dětmi i dospělými s Downovým syndromem. Má rozhodně svá specifika a výzvy, ale každopádně přináší také mnohá obohacení. Rodiny přirozeně chtějí pro své děti především pochopení, nevyčleňování a rovné příležitosti. Snažíme se také o nezkreslené, objektivní pozitivní informování veřejnosti o problematice Downova syndromu.
V médiích sdílíme naše zkušenosti i příklady z praxe.
Advokační činnost a spolupráce
Na systémové úrovni pomáháme prosazovat změny pro lepší život dětí i dospělých s Downovým syndromem.
Aktivně sledujeme aktuální legislativu i dění, které se týká našich dětí a jejich rodin v oblasti zdravotní, sociální i školské. Podnikáme potřebné kroky ke změnám ku jejich prospěchu. Například v posledním období jsme spolu s dalšími partnery poukazovli na problémy v novele inkluzivní vyhlášky, která plánovala zrušit některá podpůrná opatření v školách na diagnostickém základě mimo jiné také pro děti s DS. S příslušnými resorty jsme komunikovali nárok pečujících rodičů na ošetřovné v době uzavření škol z důvodu pandemie COVID. Pečující rodič, kteří jsou OSVČ, jsou na základě zákona o důchodovém pojištění OSVČ na činnost vedlejší na ošetřovné a z toho důvodu z nároku na ošetřovné bohužel nespravedlivě vypadli.
Spolupracejeme s řadou širších platforem na prosazování práv všech lidí se různými hendikepy, neboť víme, že společná systémová práce je mnohem efektivnější než iniciativy konkrétních skupin.
Ve spolupráci s Aliancí pro individualizovanou podporu, která sdružuje desítky rodičovských a pacienských organizací, společně usilujeme o spravedlivý sociální a vzdělávací systém a takovou zdravotní péči, které budou respektovat jedinečné potřeby každého jednotlivce a bude pomáhat opravdu každému jedince podle jeho skutečných potřeb, bez ohledu na diagnózu či typ zdravotního postižení.
Ve spolupráci s platformou SOFA (Society for all, dříve ČOSIV), která usiluje o spravedlivé a kvalitní vzdělávání pro všechny děti, tak aby mohly naplno rozvíjet svůj vzdělávácí potenciál na principu rovných příležitostí, usilujeme o lepší podmínky pro vzdělávání dětí s DS v běžných i speciálních školách.
V rámci poradního orgánu Veřejného ochránce práv, kde nás zastupuje Lenka Hečková, se aktivně podílíme na monitorování dodržování práv lidí se zdravotním postižením v ČR.
Spolupracuje také s řadou dalších organizací hájících práva lidí s Downovým syndromem, mentálním či jiným zdravotním postižním.