obr4share

Medailonky dětí

14. Listopad 2015

Oskar (*1999)

31. Leden 2015

Kateřina (*1987)

24. Leden 2015

Markétka (*2012)

26. Listopad 2014

Nikola (*1996)

15. Duben 2013

Jirka (*1976)

26. Březen 2013

Daník (*2008)

15. Březen 2013

Adélka a Verunka (*2012)

14. Březen 2013

Eliška (*2008)

26. Únor 2013

Kristínka (*2010)

20. Únor 2013

Míša (*1992)

13. Únor 2013

Jakoubek (*2012)

24. Leden 2013

Eva (*1991)

22. Leden 2013

Gituška (*2010)

15. Leden 2013

Jaroslav (*1993)

17. Listopad 2012

Anežka (*2011)

Medailonky

Down Syndrom

Oskar (*1999)

Moje vzacne „ine" dieta

Ked sa narodi dieta, hned sa donho zamilujeme. Mozno sme uz boli zamilovani, ked bolo v brusku. Ale bolo to take abstraktne, neurcite. Nevedeli sme, ako bude to nase dietatko vyzerat. Ako to bude, ked ho budeme drzat na rukach, cicit jeho vonu, hebku jemnulinku pokozku. A teraz je tu, v celej svojej nadhere! Vychutnavame si tento moment. Po par dnoch vieme, co nas asi tak caka nasledujuce tyzdne. Ako bude nase dieta vyrastat, nad tym sa este nezamyslame. V skratke pozname vyslapanu liniu - skolka, skola, praca, rodina - asi podobna cesta, akou sme isli my - jeho rodicia. Neriesime to.

Hned sa vsak tato perspektiva zmeni, ked cakame alebo ked sa nam narodi dieta s postihnutim. Ako to s nim bude? Co v zivote dosiahne? Bude chodit do skoly? Co sa nauci? A bude moct pracovat, zalozit si rodinu?

S prichodom mojho Oskara na svet to boli prve moje myslienky. Nezaujimali ma az tak pribehy o malych detoch s Downovym syndromom. Male dieta je male dieta - o to sa treba intenzivne starat. Na to som predsa pripravena. Ale co robia dospeli ludia s DS? Ako sa maju? Su stastni?

Oskar ma teraz 16 rokov a ja som sa rozhodla napisat jeho pribeh. Pre vsetkych rodicov, ktorym sa prave narodilo dietatko s DS. A pre tych, ktori sa pocas tehotenstva dozvedeli, ze ich dieta bude mat DS, su v neistote a strachu, musia sa rozhodnut. A pre vsetkych, ktori si zelaju mat deti.

Mala som 26 a moj muz 30 rokov, ked sa nam Oskar narodil. Jeho starsi brat mal prave 2 roky. Postihnutie sme s manzelom pocas tehotenstva netematizovali. Sme mladi, vsetko bude tak ako pri prvom dietati. Vedeli sme, ze to bude chlapec, cize taky druhy Viktor - velke oci, zvedavy pohlad, kludna povaha. A tu prisiel Oskar - a vobec nic nebolo podla nasich predstav! "Nie, maminka, nie, ja nie som ako moj starsi brat. Takeho uz jedneho mate! Ja som uplne iny, som Oskar, neporovnatelny s nikym siroko daleko" - pozerala som sa na svoje „ine" dieta a hlavou mi behali tieto myslienky, akokeby sa mi tato vzacna „ina" bytost prihovarala a chcela mi povedat, ze to bolo zbytocne nieco si namyslat, ake to babatko asi moze byt alebo ake by malo byt. Citila som zataz, ci viem, co Oskar vlastne potrebuje. Nikto ma na toto nepripravil. V skole do mna natlacili kopec vedomosti, ale ako vychovat postihnute dieta? O tom mi dovtedy nikto nic nepovedal. Radost pri pohlade na krasne babatko (Oskar si ma hned ziskal) a zufalstvo z neistoty, akym smerom sa nas zivot bude teraz uberat, sa miesali do emocialneho koktejlu. Manzel sa na mna pozrel a povedal: „Neboj sa, to bude ok. Citim to!" Odkial zobral taku obdivuhodnu istotu? Znie to jednoducho, ale on raz pozeral dlhsiu reportaz o ludoch s DS a ich moznostiach zaradit sa do spolocnosti. Hned si nato spomenul a uistil ma, ze spolu to zvladneme. Oskar zaklopal na nase dvere. Musime v tom hladat zmysel. Zacali sme zbierat informacie o Downovom syndrome. Chceli sme vediet, co mame urobit hned a naco este mame cas. Oskar nemal ziadnu poruchu organov. 40% deti s DS ma poruchu srdca, mnohe z nich su pocas prvych tyzdnov zivota operovane. My sme mohli odist z nemocnice uz po troch dnoch.

Uz ked som bola s Oskarom tehotna, vsimla som si jednu mamicku s malym asi 6-rocnym chlapcom s DS v nasom okoli. Chodili obcas na to iste ihrisko ako ja s Viktorom, niekedy som ich videla v potravinach. Boli vzdy zaujati, usmievali sa, zdali sa byt stastni. Oskar mal 4 tyzdne a opat sme boli s Viktorom na ihrisku. Oskar si lezal v kociku a spokojne spinkal. Bol ako kazde ine babatko, odkazany nato, ze sa onho postaram, nakojim, prebalim, pomojkam. Len v hlave mi stale chodili myslienky, co bude. Obdalec som zbadala toho chlapceka s DS a jeho mamu. Prihovorila som sa im: "Aj ja mam taketo dietatko, tu v kociku!" Citila som, ako mi z hlasu ide hrdost, ako ma naplna odhodlanost a rozhodnost urobit pre toto dieta vsetko, co je v mojich silach, aby sa mal na tomto svete dobre.

 

Vianoce 2008 Vianoce 2008
Vianoce 2008 Vianoce 2008
Slnecny den na Kokave Slnecny den na Kokave
Oskar na kole Oskar na kole
Oskar cool Oskar cool
Se sestrickou Se sestrickou
S medou S medou
Se surodzenci Se surodzenci

Prve roky s Oskarom

Prve roky jeho zivota plynuli trosku ako spomaleny film. Ked mal rok, naucil sa plazit. Ked mal dva roky, zacal chodit po styroch. Ako trojrocny sa postavil na nohy a rozbehol sa. V tomto obdobi zacal hovorit prve slova. Bol kludny, dobre spaval, dobre sa najedol. Kojila som ho do dvoch rokov. Nadstavili sme sa tak, ze Oskar bude schopny vela sa naucit, len to vsetko bude potrebovat svoj cas. Tesili sme sa z kazdej malickosti, z kazdeho noveho krociku vpred. Vela sa Oskar ucil od starsieho brata. Mal stale pri sebe velky vzor. Surodenca, ktory uz chodil, vedel sa sam najest, rozpraval, skakal, hojdal sa. Nam rodicom velmi pomohlo, ze sme mali Viktora pri sebe. Viktor mal uplne cisty pohlad na svojho brata. Neriesil ziadne postihnutie. Je to Oskar a hotovo. Viktor nam dal sancu, aby sme sa lepsie zamysleli nad tym, co je u Oskara podmienene Downovym syndromom a co je jeho dannost ako individuum. Nielen pri vcasnej intervencii, ale pocas dalsich rokov nam tato otazka zostala ako jedna zo zakladnych. Dodnes nam diferencovany pohlad pomaha, ked sme si nie isty, kolko mozeme od Oskara ziadat. A ziadame vela.

 

Surodenci

Vzdy som si vedela predstavit mat viac ako dve deti. Aj moj manzel si predstavoval velku rodinu. Ked sa narodil Oskar, zneisteli sme. ´Najskor musime zistit, kolko sil si od nas vyzaduje tato nova situacia. Mozno neskor, ak vobec.´Oskar napredoval. Svojim tempom, ale napredoval. A ako zacal chodit, rozpravat, samostatne jest, vedeli sme, ze aj ine veci dokaze. Jedneho dna. Zrazu sme citili, ze mame volne miesto. Este jedno miesto pre dalsie dieta. A co ak bude postihnute? Teraz predsa uz vieme, ze nas to obist nemusi. Nemuseli sme si povedat vela slov, obidvaja sme vedeli, ze nech pride akekolvek dieta, je u nas vitane. Zasadne sme odmietli akekolvek vysetrenia, ktore by na dietati hladali chyby. Ake riesenie ma moderna medicina, ked chybu najde? Jedine abort. To neprichadzalo do uvahy. Dat prec take dieta ako Oskar? Vylucene! Ked mal Oskar pat rokov, narodila sa nam Katarina. Rok a pol po Katarine prisla na svet Anna. Ked mala Anna 7 rokov a Oskar 14, narodil sa nam Jakub.

Oskarova sanca spociva aj v tom, ze nemame cas robit za neho veci, ktore uz vie sam. Velmi rychlo sme sa naucili rozoznat, co uz dokaze, aby sme mali dost priestoru pre jeho mladsich surodencov. A ako jeho sestry rastu, Oskar sa popri nich uci nove veci, alebo si opakuje tie zabudnute. Pre Jakuba je Oskar velky brat, ochranca, ktory sa vie s nim zabavit, prezerat knizky, stavat lego. "Oskar mozes dat na Jakubka chvilku pozor?" - jedna z mojich castych otazok. "A aku chvilku mama?" -chce Oskar vediet a hned si ten cas, napriklad 5 minut, stopne vo svojom smartfone a ked mu stopky daju signal vola na mna "tak uz pod mama, uz som postrazil". Oskar je pubertak, potrebuje sa aj zavriet do svojej izby, dat sluchadla na usi a pustit si hudbu alebo sa hrat na pocitaci minecraft. Tvari sa kyslo, ked mu kazem upratat si izbu alebo vypratat mycku. Moje otazky, ci si uz umyl zuby a zalozil dentalny strojcek ho dost nervuju. V tomto su si so starsim bratom velmi podobni.

V jeden uprsany den som si s dievcatami sadla k televizoru a pustili sme si video, na ktorom bol Oskar a Viktor malicky. Oskar je tam zachyteny tak od dvoch rokov az po jeho prve kroky. Dievcata sa nato nevedeli vynadivat. "Mami, Oskar je tam taky zlaty!"

Neskor sme sa bavili, ci a kolko chcu mat deti. Z Anny vyslo "maminka, a mozem mat aj babatko s Downovym syndromom? Ja by som chcela take babatko ako Oskar, take strasne zlate!". Tuto temu sme mali opat, ked som pred dvoma rokmi cakala ich najmladsieho brata. Dievcata zamestnavali otazky, ci aj Jakub moze mat Downov Syndrom a preco oni napriklad nemaju. Ja som im vysvetlovala, ze mat dietatko s DS je nahoda a stava sa to len zriedka, nech sa pozru naokolo, kolko deti ma a kolko nema DS. Moze sa stat, ze aj Jakubko bude mat DS, ale to budeme vediet, az ked sa narodi. Hlavna vec, ze sa nanho tesime a ze ma tolko super surodencov, ktori ho budu lubit. Katarina dodala: "Ano, to je jedno, ci bude mat Downov syndrom. Vies mami, ja nerozumiem, preco si niektori ludia myslia, ze my to mame tazke, ze mame Oskara. Niekedy mi rodicia mojich spoluziakov hovoria, ze to musi byt narocne. Ale my to nemame tazke, take normalne. Oni Oskara tak dobre nepoznaju a myslia si, ze nic nevie. A ja im potom vysvetlujem, co vsetko dokaze."

 

Dvojjazycna vychova

Rozhodli sme sa Oskara vychovavat dvojjazycne ako jeho surodencov. Zdalo sa nam nepredstavitelne nedat mu tuto sancu. Povedali sme si, ze ak to na Oskara bude vela, spozname to. Dostala sa mi do ruky knizka o dvojjazycnej vychove deti s DS. Posilnila nase rozhodnutie. Nasa prva logopedka ma v dvojjazycnej vychove nechcela podporit. Aktivne ma odhovarala, ze moje dieta zbytocne zatazujem: "On aj tak bude mat problem s recou, bude lepsie ak sa sustredi len na jednu", radila mi a prisne sa na mna zahladela. Nemohla som to prijat. Ako potom bude komunikovat so starymi rodicmi na Slovensku, ako si vybuduje vztah? Ak ho nad mieru jeho schopnosti zatazim, musim to predsa zbadat a urcite aj jeho najblizsie okolie - stari rodicia, surodenci, priatelia. Zmenila som logopedku. Dnes Oskar plynule rozprava po nemecky a po slovensky. Nema problem sa na Slovensku dorozumiet s kymkolvek.

 

Skolka, skola a co.

Preco by Oskar nemal chodit do beznej skolky? Hrat sa vie ako ine deti. Urcite mu v niektorych veciach treba pomoct, ale vyclenit ho do prostredia, kde su len postihunute deti - to neprichadzalo do uvahy. Omnoho vacsia vyzva bola najst pre Oskara integracnu zakladnu skolu. Zijeme v Berline. Zakladna skola tu trva 6 rokov. Len par zakladnych skol malo v case, ked mal Oskar ist do skoly, skusenost s vyukou deti s mentalnym postihnutim. Nakoniec sme dostali miesto v skole, ktora nebola daleko od nasho bydliska. Oskar tak mohol aj po vyucovani stretavat spoluziakov na ihrisku, v obchode, v elektricke. Nam sa podarilo nadviazat kontakt s viacerymi rodinami Oskarovych spoluziakov, navstevovali sme sa, deti sa spolu hrali.

Pre Oskarovu ucitelku to bolo nieco uplne nove. V inej triede uz raz bolo dievca s DS, ale nasa pani ucitelka nemala ziadnu skusenost. Co vsak mala, bola obrovska chut ist "do toho" a  vytvorene metodicke zazemie. V Oskarovej triede sa ucili deti od 1. az po 3.rocnik v jednom kolektive. Vnutorna diferenciacia bola zakladom vyucby deti, vela prvkov bolo cerpanych z metodiky Marie Montessori (talianskej lekarka a pedagogicka, priekopnicka pedagogickej vedy na zaciatku 20.storocia). V triede bolo 26 deti, okrem ucitelky bola na vyucovani aj dalsia pedagogicka sila, ktora pomahala koordinovat rozdelenie uloh a sledovat individualny pokrok jednotlivych deti. To bol standard pred Oskarovym prichodom. Skolska sprava prislubila pridelit triede na 10 vyucovacich hodin tyzdenne este specialneho asistenta, ktory vytvoril pre Oskara moznosti oddychu a vyplnal priestor medzi kratkymi fazami, ked sa Oskar vedel naplno na dane ulohy sustredit.

Medzitym je Oskar uz davno zo zakladnej skoly prec, momentalne tuto triedu navstevuje moja 9-rocna Anna. V triede su tri deti s DS, jeden prvak, jedna druhacka a jeden tretiak. Pani ucitelke som nedavno povedala: „Vy ste ozajstna hrdinka!". Ona sa len pousmiala a dodala, ze moznost ucit sa v heterogennom prostredi by mali dostat vsetky deti. Deti bez postihnutia ziskaju tolko zrucnosti navyse. Jej ziaci si s väcsou samozrejmostou navzajom pomahaju a akceptuju rozdielnosti. Ked s Oskarom zacinala, bolo to tazke, ale teraz si to bez ziakov s DS nevie predstavit. S akou lahkostou som po tomto rozhovore slapala do pedalov bicykla cestou domov!

Vsetky staty EU, vratane Slovenska a Nemecka ratifikovali dohovor OSN o pravach ludi s postihnutim. Konkretne sa v nom pise, ze ludia s postihnutim maju dostat pristup k vseobecnemu vzdelavaniu a maju pravo sa ucit v inkluzivnom prostredi. Staty maju vytvorit patricne podmienky, aby ludia s postihnutim neboli znevyhodnovani. Obrneni tymto pravnym pozadim a presvedceni o spravnosti spolocnej vyuky sme sa rozhodli najst pre Oskara strednu skolu, ktora sa postavi k spolocnej vyucbe deti s DS a bez ako k samozrejmosti. Spolu s dalsimi dvoma dievcatami s DS Oskar zacal ako siedmak navstevovat strednu evanjelicku skolu s reformnym pedagogickym zakladom, zmiesanou vyucbou rocnikov 7-9, bez znamkovania, s predmetmi ako "zodpovednost" a "vyzva".

A tak sa Oskar musi okrem individualneho ucebneho planu rovnocenne zapajat aj do projektov, kedy on pomaha inym. Napriklad v rodicovskom centre, kde pripravoval stretnutia pre rodiny, roznasal letaky, chodil na nakupy a pripravil salat alebo upiekol kolac na besiedku. V dalsom skolskom roku sa angazoval v malej kaviarnicke pri domove pre ludi s postihnutim.

V ramci projektu "vyzva" stravil minuly skolsky rok 3 tyzdne na ekologickej farme. Mala skupinka chlapcov z jeho skoly dostavala za pracu naturalie, museli si sami navarit, prat, rozlozit ulohy v time. Ked sa minuly rok vratil, zrazu jeden vecer nieco kuchtil. Ze chysta veceru a nemam prist. Bude to prekvapko. Nakrajal paradajky a cukety, oblial olivovym olejom, postruhal nato syr a dal do rury zapiect. "To kde si sa naucil?" pytam sa ho. Oskar: " To sme si s chlapcami varili. Farmar nam dal zeleninu, z toho sme si robili taketo jedlo". Usmev mal od ucha k uchu.

Tohto skolskeho roku ho caka 3-tyzdnova cyklisticka tura Berlin-Rostock. V Oskarovom time su 5 chlapci vo veku od 14-16 rokov. Byvat budu v stanoch, varit budu vonku. Tieto zazitky Oskara posuvaju o vela krokov dopredu. Ucia ho samostatnosti, vediet sa zaradit do kolektivu, nepytat si vzdy vacsiu pozornost ako sa dostava ostatnym. Vediet prispiet k spolocnej veci.

Napriek vsetkym tymto pozitivnym zazitkom, rozdiel medzi Oskarom a jeho rovesnikmi je velmi citelny. Oskar ma inak polovane zaujmy, rad sa napriklad hra na agenta 007. Potajomky si do skoly berie sako, bielu koselu, slnecne okuliare a detsku pistol. Cez prestavky sa hra na Jamesa Bonda a hlada chalanov, ktori by sa pridali. Druhy krat si vezme lyziarske okuliare namiesto slnecnych. Vascinou vsak zostava cez prestavky sam, malokedy su spoluziaci ochotni sa s nim taketo hry hrat verejne na skolskom dvore. Povazuju to za trapne. Su to ziaci v puberte, znemoznit sa pred ostatnymi je to najhorsie, co sa moze stat. Vsetci chcu byt cool. Oskar nechape, preco je to tak a nevie si poradit, ked ho niekto odmieta. Vedie to k frustracii. Zistili sme, ze hluchy casovy priestor v skole, ako su prestavky, moze viest k problemom. Preto sme pedagogom navrhli vykryt prestavky cielenymi ponukami spoluziakov medzi sebov. Jednu prestavku sa hra basketball, druhu zase fotbal. Dalsiu sa ide boxovat do telocvicne. Ziaci, ktori to ponukaju, su za danu prestavku zodpovedni a Oskar ma moznost rozhodnut sa, ci chce cas stravit sam, alebo sa do hry zapojit. Je to model z Anglicka a vola sa Buddy-System. Buddies mozu mat rozne ulohy. Mozu fungovat ako mediatori v konflikoch, pomahat slabsim s domacimi ulohami alebo, ako v tomto pripade, venovat sa ziakom, ktori to maju tazsie najst si kamaratov. Mali sme stastie, ze jeden student socialnej prace tento projekt na Oskarovej skole etabloval v ramci povinnej praxe. Teraz je to uz rozbehnute a socialna klima pocas prestavok sa vseobecne ovela zlepsila.

 

Denna rutina

Ked som Oskara drzala ako babatko na rukach, netusila som, co vsetko bude vediet, ked bude mat 16 rokov. Obavala som sa, ci vobec pojde niekedy z domu sam, bez dozoru. A ako to vyzera dnes? Do skoly chodi samostatne. Musi ist elektrickou a prestupit do metra. Vsetky dolezite trasy sme s nim nacvicili. Sam chodi na plavecky a cirkusovy trening. Ked si pomyli stanicu, co sa ale malokedy stane, vie si poradit. Ma mobil a  moze nam kedykolvek zavolat, keby zabludil. Oskar ma vsak lepsi orientacny zmysel ako ja! Vseobecne sa snazime pomahat mu len tolko, kolko je nutne, aby sa naucil vyriesit problem aj sam. Napriklad sa sem-tam stane, ze si rano doma v tej nasej kazdodennej rannej trme-vrme nieco zabudne. Telocvik, ziacku, mobil. Tak aj minule, a to prave v jeden piatok. V piatky totiz skola uz nevydava obedy a vyucovanie konci skor. Oskar ide rovno zo skoly na plavecky, cestou si kupuje v meste obed. Hamburger, bagetu, cinske cestoviny - ma to dobre zmapovane a uz vopred vie, co si chce kupit. Zrazu mi vola: "Maminka ja som stratil peniaze. Nemam ziadne euro!". Pytam sa ho, ci mu nezostalo nieco z desiaty. „Jedna zemla, ale to je malo" - odpoveda Oskar. "To vydrzis, budes trosku hladny, a ked prides domov, poriadne sa najes," snazim sa ho povzbudit. Oskar nieco zafrflal, ze plavat sa tak neda, ked brucho robi grrr, ale ok, on to skusi, lebo plavat chce ist. Par minut neskor mi zvoni telefon:"Maminka, ja som nasiel riesenie! Ja uz teraz eura mam!" Vytahujem z neho, co sa vlastne stalo, ako k euram prisiel. Oskar mi pokojne odpoveda: „ Napisal som na papier OSKAR , 15 ROKOV, POTREBUJEM EURA, NEMAM OBED a posadil som sa na kraj chodnika. Teraz mam asi 7 Eur. 5 Eur papierovych a este mince." Ja som z neho tak paff, ze musim zadrziavat smiech. Toto jeho riesenie je genialne, ale je mi aj jasne, ze je nekorektne a ze ho v takomto spravani nemozem podporovat. Snazim sa zachovat vazny hlas. Rozhodujem sa pre neutralnu reakciu a prehlasujem: „Tak teraz si svihaj, aby si plavanie stihol!"

 

Ako to pojde dalej?

Oskara caka este jeden rok na strednej skole, ktoru ukonci ako desiatak. Tym ukonci aj povinnu skolsku dochadzku. Bude dalej pokracovat na ucnovskej skole, ktora ma 5 inkluzivnych tried. Oskar ma rad gastronomiu, rad vari, obsluhuje. Uz praxoval v jednej restauracii v obsluhe. Chodieval tam raz do tyzdna minuly skolsky rok. Velmi ho to bavilo. Moze to byt jeho perspektiva. Na ucnovskej skole bude zaradeny do hotelierskeho odboru. Oskar sa nestrati.

 

Stana Schenck, listopad 2015

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ