Lidé se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním chtějí změnu sociálního systému

Aliance pro individualizovanou podporu, která usiluje o změny v sociálním systému a kde je DownSyndrom CZ také členskou organizací, uspořádala 4. května tiskovou konferenci, na níž představila tři pilíře nutné ke změně systému péče, které zvýší informovanost příjemců a adresnost potřebné pomoci.  

Více na webových stránkách Aliance pro individualizovanou podporu.

Tisková zpráva

Praha, 4. května 2021 – Aliance pro individualizovanou podporu (AIP) zkoumala zkušenosti lidí se zdravotním postižením a chronickým onemocněním a desítky českých i zahraničních šetření, analýz a studií, aby identifikovala klíčové body, které je třeba v sociálních službách změnit. Představuje tři pilíře nutné ke změně systému péče, které zvýší informovanost příjemců a adresnost potřebné pomoci.

V Česku žije dle aktuálních šetření více než 1,4 milionu lidí se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním a na 1,5 až 2 miliony neformálních pečujících. Na to, zda jim stávající podpora a péče opravdu pomáhá a co jim naopak život spíše ztěžuje, se jich nikdy nikdo systematicky neptal.

AIP věnovala několik měsíců tomu, aby se na systém podívala jejich očima a mapovala jejich životní zkušenosti. Prošla desítky českých i zahraničních šetření, analýz a studií, aby identifikovala první tři klíčové body v oblasti sociálních služeb, které je třeba změnit.

Tři pilíře změny

Systém sociální podpory a péče je pro lidi nepřehledný a složitý. Drtivá většina z nich se v něm nikdy skutečně nezorientuje a nemůže si být jistá, že dostává skutečně optimální pomoc. První navrhovanou změnou je tedy koordinovaná podpora a provázení systémem. Kontaktní síť poskytne informace včas, bude schopna péči a podporu na různých úrovních kvalifikovaně koordinovat a najít nejvhodnější způsob pomoci.

Vstup do systému je v podobě řízení o příspěvku na péči nastaven nelogicky a nespravedlivě. Druhá změna znamená spravedlivé posouzení potřeb. Takové, v jehož centru stojí skutečné potřeby lidí a situace, ve které se nacházejí. Posouzení, v rámci kterého se zjišťuje, kolik podpory a jak náročnou péči kdo potřebuje.

Síť sociálních služeb je navíc po území ČR rozložena velmi nerovnoměrně. Třetí změnou tedy musí být místně i časově dostupné sociální služby, které poskytnou potřebnou podporu každému, kdo ji potřebuje. Bez ohledu na místo jeho bydliště. To dokáže zajistit jen vyvážená síť sociálních služeb, která adekvátně reaguje na potřeby lidí. Síť s vyváženou terénní, pobytovou i ambulantní podporou a místně i časově dostupnou péčí na celém území Česka.

AIP bude následující měsíce věnovat podrobnému rozpracování modelu individualizované podpory. „Vedle zpětné vazby od lidí se zdravotním postižením a chronickým onemocněním a těch, kteří o ně pečují, a konzultací s experty a odborníky z praxe budeme nyní ještě intenzivněji pracovat s příklady dobré zahraniční, ale i domácí praxe na místní či regionální úrovni, tak aby se výsledný model dal co možná nejlépe uvést do praxe,”  říká Jana Havlíková, která v Alianci řídí expertní činnosti. 

Pro návrhy na změnu systému bude Aliance souběžně hledat společenskou a politickou podporu. „Chceme, aby byl systém postaven kolem těch, kterým má pomáhat, tedy kolem lidí se zdravotním postižením a pečujících. Věříme tomu, že pozitivní změna je možná a musí být součástí změn, které Českou republiku čekají při obnově po současné krizi,” uvádí Agáta Jankovská, výkonná ředitelka Aliance.

Prezentace

Víte, že…

Osoby se zdravotním postižením a chronickým onemocněním

V České republice žije více než 1,4 milionu lidí se zdravotním postižením, nebo dlouhodobě nemocných, kteří potřebují něčí pomoc či podporu? 

To je více lidí, než je obyvatel rozvíjejícího se Středočeského kraje.

Zdroje: ČSÚ (2018) Výběrové šetření osob se zdravotním postižením , ČSÚ (2018) Děti se zdravotním postižením a osoby se zdravotním postižením žijící mimo soukromé domácnosti 

Celkem 337 000 osobám s postižením se nedostává vhodné pomoci, ať už jde péči druhé osoby (117 tisíc lidí), nebo o to, že nemají k dispozici vhodné pomůcky (220 tisíc osob)?

Je to problém, který je pro většinu z nás neviditelný. Žije ale mezi námi velká skupina osob, jejichž kvalita života je tristní.

Zdroj: ČSÚ (2018) Výběrové šetření osob se zdravotním postižením

U 72 % lidí způsobila zdravotní postižení nemoc? 

Život se zdravotním postižením nebo chronickým onemocněním se může týkat každého z nás. 

Zdroj: ČSÚ (2018) Výběrové šetření osob se zdravotním postižením

Za posledních 14 let od roku 2007 se počet lidí se zdravotním postižením způsobeným úrazem zvýšil z 5,5 na 13 %?

Osobou se zdravotním postižením se může stát každý, doslova ze dne na den. 

Zdroj: ČSÚ (2018) Výběrové šetření osob se zdravotním postižením

Většinu osob se zdravotním postižením tvoří senioři?

Dožijete-li se důchodového věku, velmi se zvýší také pravděpodobnost, že se zdravotní postižení dotkne i vás.

Zdroj: ČSÚ (2018) Výběrové šetření osob se zdravotním postižením

Už za devět let, v roce 2030, bude o 40 % více lidí se zdravotním postižením než dnes?

Stárnutí populace se neprojeví jen na rostoucím počtu seniorů, ale také na větší poptávce po zdravotních a sociálních službách.

Zdroj: Průša (2018) Nová projekce vývoje počtu příjemců příspěvku na péči v ČR do roku 2030. Demografie 60 

V České republice pobývá o 52 % více osob ve zdravotnických zařízeních a zařízeních sociální péče, než je průměr EU?

Přibližně 20 % osob, které potřebují dlouhodobou péči, pobývá v České republice ve zdravotnických zařízeních nebo v zařízeních sociální péče, což je výrazně nad průměrem EU, kde je to 13 %. To může poukazovat na nedostatek služeb domácí péče. 

Zdroj: Evropská komise (2020) Zpráva o České republice 2020

Přitom 80 % osob se zdravotním postižením dává přednost péči u sebe doma?

V rámci výzkumného šetření, které zjišťovalo, jak by lidé řešili situaci, kdyby se o sebe nebyli schopni sami postarat, dalo 69 % dotázaných jednoznačně přednost péči ve vlastní domácnosti. 24 % dotázaných by zvolilo péči v pobytových službách. Více než polovina z nich však uvedla, že tento druh služeb zvolila buď proto, že nezná jiné formy podpory, nebo proto, že nechce být na obtíž svému okolí.  Ve skutečnosti je proto podíl osob, které chtějí žít doma, výrazně vyšší: odpovídá podle tohoto šetření minimálně osmi z deseti dotázaných. 

Zdroj: Institut sociální práce, z.s., a agentura NMS (2019), Výzkumné šetření

Neformální pečující

Až dva miliony dospělých lidí v ČR pečuje o své blízké? 62 % z nich jsou ženy. 

Drtivou část práce nezbytné pro péči o lidi se zdravotním postižením odvádějí tito “neviditelní” pečovatelé, z větší části ženy. Ti také nesou ohromné náklady všeho druhu. Stát je ale, na rozdíl od ústavní péče, dlouhodobě příliš nepodporuje.

Zdroj: FDV (2015) Podpora neformálních pečovatelů –  závěrečná zpráva z výzkumu (základní analytická zpráva z dotazníkového šetření)

20 % pečujících dospělých kvůli péči o blízkou osobu přijde o práci, 80 % lidí se s péčí výrazně sníží rodinné příjmy. 

Náklady na domácí péči, to není jen čas a úsilí. Pro většinu neformálních pečujících to znamená také až nepříjemně hmatatelné a vyčíslitelné snížení životního standardu.

Zdroj: FDV (2015) Podpora neformálních pečovatelů –  závěrečná zpráva z výzkumu (základní analytická zpráva z dotazníkového šetření)

Neformální pečující zajišťují 70-90 % veškeré sociální a zdravotní dlouhodobé péče?

Neformální pečující jsou klíčovou částí sociálního i zdravotního systému. Na jejich podporu se ale pravidelně zapomíná.

Zdroj: OECD (2011) Help wanted? Providing and Paying for Long-Term Care, využito v  MPSV (2015) Národní strategie rozvoje sociálních služeb na období 2016-2025

Nefunkční systém

Délka vyřizování příspěvku na péči je dnes neúnosně dlouhá, a úřady ji často nezákonně prodlužují?

Ze zákona by neměla délka řízení přiznávajícího příspěvek na péči přesáhnout 105 dní, v případě odvolání pak dalších až 150 dní. Zejména u odvolání se však lhůty výrazně překračují a není neobvyklé, že se na výsledek odvolacího řízení čeká déle než rok.

Zdroj: Veřejný ochránce práv (2018) Tisková zpráva

Současná výše příspěvku na péči pokryje i u jeho nejvyššího IV. stupně pouhých 5,5 hodiny osobní asistence denně? 

V tabulce níže najdete vyčísleno, kolik hodin přímé péče a dohledu nebo kolik hodin osobní asistence (denně, v měsíci s 31 dny) je při současných cenách možné z příspěvku uhradit.

stupeň závislosti – doba přímé péče a dohledu (denně) – počet možných hodin osobní asistence (denně)

I.                         6 hod. 31 min.               0 hod. 15 min.

II.                       10 hod. 10 min.               1 hod. 17 min

III.                       15 hod. 54 min.               3 hod. 45 min.

IV.                       18 hod. 24 min.               5 hod. 37 min.

Komentář k výpočtu:

Výše příspěvku bereme pro osoby starší 18 let, u III. a IV. stupně nevyužívající pobytové služby. Počítáme s měsícem s 31 kalendářními dny a hodinovou sazbou osobní asistence 110 Kč (maximální možná úhrada dle příslušné vyhlášky je 130 Kč).

Zdroj: Michalík, J. a kol. Zdravotní postižení a pomáhající profese, 2011 (výpočet doby přímé péče). 

Transformace sociálních služeb transformace se v České republice téměř zastavila a přestala být společenským a politickým tématem?

Přechod od poskytování péče ústavním způsobem k rozvoji a využívání služeb komunitního charakteru je přitom nutnou podmínkou k naplnění požadavku nezávislého způsobu života a začlenění lidí se zdravotním postižením do běžné společnosti. Lidem se zdravotním postižením se tak často nedostává potřebná podpora, aby si své dovednosti a schopnosti udrželi a rozvíjeli, naopak je jejich závislost na péči mnohdy prohlubována.

Zdroj: Veřejný ochránce práv (2020) Domovy pro osoby se zdravotním postižením. Zpráva ze systematických návštěv veřejného ochránce práv

Na osoby se zdravotním postižením a/nebo pečující čeká v úředním bludišti více než 50 úkonů, vyplňování formulářů a dotazníků nebo dokládání listin?

Pro příspěvek na péči:

• Žádost o příspěvek na péči
• Oznámení o poskytovateli pomoci
• Doplňující údaje pro dávky v rámci EU
• Návrh na změnu výše přiznaného příspěvku na péči
• Potvrzení o hospitalizaci 60+ (volitelně – pro klienty pobývající v nemocnici déle než 60 dní).
• Žádost o zvýšení příspěvku na péči
• Doklad o výši čtvrtletního příjmu
• Prohlášení osoby bez příjmu
• Doklad o výživném poskytovaném společně posuzovanou osobou
• Doklad o výši příjmů nezaopatřeného dítěte za červenec a srpen
• Potvrzení o vedení v evidenci úřadu práce pro uchazeče o zaměstnání po skončení povinné školní docházky do 18. roku věku
• Potvrzení o zdravotním stavu nezaopatřeného dítěte
• Doplňující údaje o společně posuzovaných osobách pro účely vyplácení dávek v rámci EU
• Potvrzení o studiu
• Potvrzení o neschopnosti nezaopatřeného dítěte soustavně se připravovat na budoucí povolání nebo vykonávat výdělečnou činnost pro nemoc nebo úraz

Pro příspěvek na zvláštní pomůcku:

• Žádost o příspěvek na zvláštní pomůcku
• Doklad o výši čtvrtletního příjmu– zvláštní pomůcka
• Doklad o výživném poskytovaném společně posuzovanou osobou
• Doklad o samostatné činnosti
• Potvrzení o studiu
• Potvrzení o vedení v evidenci Úřadu práce
• Potvrzení o neschopnosti přípravy na povolání
• Potvrzení o zdravotním stavu nezaopatřeného dítěte
• Žádost o vyloučení osoby z okruhu společně posuzovaných osob
• Ostatní započitatelné příjmy

Pro Příspěvek na mobilitu:

• Žádost o příspěvek na mobilitu

Pro Průkaz pro osoby se zdravotním postižením:

• Žádost o přiznání průkazu osoby se zdravotním postižením
• Fotografie 
• Správní poplatek

Zdroj: web MPSV

Pro vyřízení invalidního důchodu:

• Doklad totožnosti, tj. občanský průkaz, případně cestovní pas či povolení k pobytu
• Doklady o době studia (popřípadě učení), a to i v případě, že nebylo dokončeno
• Výuční list
• Vysvědčení z jednotlivých ročníků a maturitní vysvědčení
• Výkaz o studiu (index), vysvědčení o státní závěrečné zkoušce, diplom
• Potvrzení školy o délce studia (pro nárok na důchod a jeho výši nemá přímý vliv stupeň dosaženého vzdělání, ale délka doby studia; proto je nutné předložit doklady, z nichž je tato skutečnost patrná)
• Doklady o době vojenské služby
• Vojenská knížka
• Potvrzení Správního archivu Armády České republiky (sídlí na adrese: Nám. Republiky 4, Olomouc)
• Doklady prokazující výchovu dětí nebo péči o děti
• Rodné listy dětí nebo výpisy z matriky narození, popř. jiné doklady o době a rozsahu péče (např. rozsudek soudu o osvojení nebo svěření dítěte do péče), pokud nelze uvedené ze strany OSSZ/PSSZ/MSSZ ověřit v agendovém systému evidence obyvatel v informativním osobním listu důchodového pojištění nebo o nichž je žadateli známo, že je ČSSZ nemá ve své evidenci
• Žadatelé, kteří pobírají/pobírali náhrady za ztrátu na výdělku po skončení pracovní neschopnosti náležející za pracovní úraz (nemoc z povolání) předkládají potvrzení zaměstnavatele o výši vyplacených náhrad
• Pro výplatu důchodu na účet je třeba předložit vyplněný a bankou potvrzený tiskopis „Žádost o zařízení výplaty důchodu poukazem na účet v České republice – majitel účtu“ nebo „Žádost o zařízení výplaty důchodu poukazem na účet manžela (manželky) v České republice“.
• Lékařské zprávy a nálezy, které má a považuje je za významné
• Profesní dotazník obsahující informace o kvalifikaci občana a o době a druhu vykonávaných zaměstnání/výdělečných činností. Žadateli jej k vyplnění zašle OSSZ
• Začít do osmi dnů sdělovat ČSSZ všechny skutečnosti, které mají vliv na důchod a jeho výplatu, tj. zejména změnu adresy, změnu čísla účtu pro zasílání důchodu apod.
• Pokud OSSZ vyzve občana k doplňujícím vyšetřením jeho zdravotního stavu, např. u dalších odborných lékařů, musí je absolvovat. Kdyby požadovaná vyšetření odmítl podstoupit, může být řízení ve věci žádosti o invalidní důchod přerušeno (a nebo u příjemce invalidního důchodu může být zastavena výplata invalidního důchodu).

Zdroj: web ČSSZ

Rozdělení sociálních služeb na území ČR je nesystémové a v řadě okresů¹ zcela chybí některé zásadní služby?

Chybějící odlehčovací služby: Z celkového počtu 77 okresů včetně Hl.m. Prahy z celé České republiky jsou dva okresy (Blansko a Jeseník), ve kterých odlehčovací služby zcela chybí. V dalších 49 okresech působí 1 až 4 odlehčovací služby a pouze ve 26 okresech je evidováno více než 5 registrovaných odlehčovacích služeb.

Chybějící raná péče: Z celkového počtu 77 okresů včetně Hl. m. Prahy z celé České republiky ve 46 okresech služby rané péče zcela chybí. Například na celý Zlínský kraj (okresy Kroměříž, Uherské Hradiště, Vsetín a Zlín) byla v roce 2021 registrována pouze jedna služba rané péče. V dalších 17 okresech je registrována jedna služba rané péče. V dalších okresech, jako jsou České Budějovice, Tábor nebo Praha, působí tři nebo čtyři registrované služby rané péče.

Chybějící služby osobní asistence: Z celkového počtu 77 okresů včetně Hl. m. Prahy z celé České republiky není registrována žádná sociální služba osobní asistence ve čtyřech okresech (Brno, Blansko, Rakovník, Litoměřice). V 33 okresech existuje jedna až dvě registrované služby osobní asistence. V dalších 33 okresech je registrováno 3 a více poskytovatelů služeb osobní asistence.

Zdroj:  Registr poskytovatelů sociálních služeb, květen 2021

AIP, květen 2021, vlastní šetření¹ Sociální služby jsou v Registru poskytovatelů sociálních služeb MPSV evidovány podle okresů jakožto správních územních jednotek, k nimž je připočítáno i hlavní město Praha. 

Právní absurdity

Český právní řád zná čtyři různé definice osoby se zdravotním postižením?

V zákoně o sociálních službách (§ 3) se zdravotním postižením rozumí “tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby.”

V antidiskriminačním zákoně (§ 5 odst. 6) je zdravotní postižení definováno jako „tělesné, smyslové, mentální, duševní nebo jiné postižení, které brání nebo může bránit osobám v jejich právu na rovné zacházení v oblastech vymezených tímto zákonem; přitom musí jít o dlouhodobé zdravotní postižení, které trvá nebo má podle poznatků lékařské vědy trvat alespoň jeden rok.“ 

Podle zákona o zaměstnanosti (§ 67 odst. 2) jsou osobami se zdravotním postižením „fyzické osoby, které jsou orgánem sociálního zabezpečení uznány a) invalidními ve třetím stupni, b) invalidními v prvním nebo druhém stupni, c) zdravotně znevýhodněnými.“

Zákon o důchodovém pojištění (§ 39 odst. 3 věta druhá) pak z pohledu schopnosti vykonávat práci řeší „pokles schopnosti vykonávat výdělečnou činnost v důsledku omezení tělesných, smyslových a duševních schopností ve srovnání se stavem, ve kterém byla osoba před vznikem dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu.”

K tomu přistupuje ještě školský zákon (§ 16), který dítětem, žákem a studentem se speciálními vzdělávacími potřebami rozumí osobu, „která k naplnění svých vzdělávacích možností nebo k uplatnění nebo užívání svých práv na rovnoprávném základě s ostatními potřebuje poskytnutí podpůrných opatření.”

Zdroj: BDO Advisory s. r. o. (2019): Analýza legislativy z pohledu podpory nezávislosti osob se zdravotním postižením 

Česká republika dosud formálně neratifikovala Opční protokol k Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením, který Valné shromáždění OSN přijalo v roce 2006?

Úmluva se sice stala součástí českého právního řádu v roce 2009, ale protokol, který umožňuje Výboru OSN pro práva osob se zdravotním postižením zabývat se stížnostmi jednotlivců nebo skupin jednotlivců na porušení práv vyplývajících z Úmluvy, na formální ratifikaci stále čeká. V minulém volebním období jej nestihla poslanecká sněmovna projednat a celý proces se musel znovu zahájit. Vláda tak protokol schválila 20. listopadu 2018, Senát vyslovil svůj souhlas 27. února 2019. Poslanecká sněmovna svůj souhlas vyjádřila až 22. dubna 2021 a nyní se čeká na rozhodnutí prezidenta. Protokol dosud ratifikovalo téměř 100 zemí světa, třeba takové Slovensko již 26. května 2010.

Zdroje: Poslanecká sněmovna Parlamentu ČR, sněmovní tisk 356, United Nation Treaty Collection 

Informační, územní a cenová dostupnost podpory a péče, stejně jako respekt k potřebám lidí, patří k deklarovaným principům patnáct let starého zákona o sociálních službách z roku 2006? To se ale příliš nepovedlo…

Podle důvodové zprávy k zákonu z roku 2005 má být poskytovaná pomoc

• „dostupná – z hlediska typu pomoci, územní dostupnosti, informační dostupnosti a v neposlední řadě také z hlediska ekonomického,
• efektivní – bude uzpůsobena tak, aby vyhovovala potřebě člověka a nikoliv „potřebám“ systému,
• kvalitní – bude zabezpečována způsobem a v rozsahu, který odpovídá současnému poznání a možnostem společnosti,
• bezpečná – bude zabezpečována tak, aby neomezovala oprávněná práva a zájmy osob,
• hospodárná – bude zabezpečována tak, aby veřejné i osobní výdaje používané na poskytnutí pomoci v maximálně možné míře pokrývaly objektivizovaný rozsah potřeb.”

Zdroj: Poslanecká sněmovna Parlamentu ČR, sněmovní tisk 1102

Záznam z tiskové konference

Kontakt pro média

Jenda Žáček, 777 800 254, jenda@zacci.cz

o Alianci pro individualizovanou podporu

AIP sdružuje na šedesát převážně rodičovských, pacientských a zastřešujících organizací a spolků, které hájí zájmy osob se zdravotním postižením či chronickým onemocněním a vyššími nároky na podporu a péči a jejich pečujících. Vznikla jako reakce na nedostatky v systematickém sledování potřeb těchto lidí a nedostatečnou dostupnost podpory a péče. Usiluje o zlepšení podmínek lidí s vyššími nároky na podporu a péči bez ohledu na diagnózu či typ zdravotního postižení i o lepší podmínky pro pečující osoby.

AIP podporuje Nadace OSF v rámci programu Active Citizens Fund, jehož cílem je podpora občanské společnosti a posílení kapacit neziskových organizací. Program je financován z Fondů EHP a Norska.