obr4share

Noví rodiče

Down Syndrom

Lékařská péče

Péči o vaše dítě byste měli konzultovat především se dvěma lékaři. Pediatr vašeho dítěte by měl ve spolupráci s vámi dohlížet nad pravidelnými vyšetřeními a doporučovat vám specializovaná pracoviště. Neurolog by pak měl pravidelně sledovat vývoj dítěte a podle něj dozorovat postup fyzioterapie.

 

Nespoléhejte se na to, že každý lékař má s Downovým syndromem zkušenosti. Vzhledem k tomu, že se v České republice každoročně rodí jen asi padesát dětí s touto diagnózou, je to naopak spíše nepravděpodobné. Uvědomte si, že vzhledem k tomu, že je u dětí s Downovým syndromem zvýšená pravděpodobnost různorodých zdravotních obtíží, je nutné jejich zdravotní stav pravidelně sledovat. Zanedbaná lékařská péče může negativně ovlivnit kognitivní funkce a budoucí schopnost učení (problémy se sluchem, zrakem, funkcí štítné žlázy). Proto si plán péče o vaše dítě hlídejte raději pečlivě sami a v případě, že narazíte na nepochopení, trvejte na svém, i kdyby to mělo znamenat změnu ošetřujícího lékaře.

 

Pro lepší orientaci a pomoc při komunikaci s ošetřujícími lékaři přikládáme dva dokumenty, které zveřejňujeme s laskavým svolením SPC při MŠ Štíbrova v Praze - Ládví (omlouváme se za sníženou, nicméně použitelnou kvalitu).

 

V prvním dokumentu najdete doporučení pro rodiče a dětské lékaře ke zdravotní péči o děti s Downovým syndromem.

Druhý dokument je určen přímo pediatrovi vašeho dítěte, který nemusí být v péči o dítě s Downovým syndromem zběhlý. Vytištěný vám může pomoci při prvních návštevách u dětského lékaře. S jeho pomocí můžete společně připravit plán preventivní péče o vaše dítě tak, aby nebylo nic opomenuto. Někteří lékaři bývají na "rady od pacientů" alergičtí, proto by vám mohlo pomoci, že je dokument sepsán rovněž lékařem.

Pomoci v orientaci vám mohou rovněž Zásady zdravotní péče o osoby s Downovým syndromem sepsané Evropskou asociací Downova syndromu (EDSA)

Centrum komplexní péče o děti s poruchami vývoje a jejich rodiny

Je lékařské pracoviště pražské Fakultní nemocnice v Motole, které se zaměřuje na problematiku dětí s postižením, především s kombinovanými vadami. Lékaři centra se snaží, aby byly pokud možno co nejlépe naplňovány "zvláštní potřeby" dětí a jejich rodin. Protože se v případě dětí s postižením jedná o problematiku nejen zdravotní, je potřeba koordinovat oblasti zdravotní, sociální i speciální pedagogické péče. Celý program činnosti je vystavěn na individuálním přístupu ke každému dítěti a jeho specifickým potřebám.

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ