obr4share

Medailonky dětí

14. Listopad 2015

Oskar (*1999)

31. Leden 2015

Kateřina (*1987)

24. Leden 2015

Markétka (*2012)

26. Listopad 2014

Nikola (*1996)

15. Duben 2013

Jirka (*1976)

26. Březen 2013

Daník (*2008)

15. Březen 2013

Adélka a Verunka (*2012)

14. Březen 2013

Eliška (*2008)

26. Únor 2013

Kristínka (*2010)

20. Únor 2013

Míša (*1992)

13. Únor 2013

Jakoubek (*2012)

24. Leden 2013

Eva (*1991)

22. Leden 2013

Gituška (*2010)

15. Leden 2013

Jaroslav (*1993)

17. Listopad 2012

Anežka (*2011)

Medailonky

Down Syndrom

Anežka (*2011)

Anežka se narodila jako naše druhé dítě, má o dva a půl roku starší sestru Alžbětu. Moc jsme se na ni těšili, hlavně na to, že Bětka bude mít „parťáka". Těhotenství mělo ideální průběh a nic nenasvědčovalo tomu, že by se měl objevit jakýkoliv problém.

 

První nečekanou událostí bylo, že se Anežka na svět přihlásila o měsíc dříve, než měla. Porod byl ale rychlý a pohodový, rozhodně o dost jednodušší než porod její starší sestry, apgar skóre téměř v ideálních hodnotách a jedinou komplikací byla jen relativně obvyklá novorozenecká žloutenka - a tak jsme si pořádně oddychli. Shodou okolností jsme si totiž nebyli jistí, zda se maminka Lenka krátce před porodem nenakazila planými neštovicemi. Kdyby nemoc propukla někdy kolem porodu, hrozilo Anežce úmrtí nebo velké komplikace, včetně možnosti poškození nervové soustavy. Toho nás skutečně vyděsilo a předčasný porod jsme tak přičítali prodělanému stresu.

 

S ohledem na okolnosti jsme nepřikládali žádný větší význam tomu, že si lékaři nechávali Anežku v nemocnici déle. I to, že kromě mnoha dalších testů, nechali Anežce udělat genetické vyšetření, nás nechalo celkem v klidu. Vypadala přece úplně stejně jako její sestra a její maminku v dětství překřtili kvůli jejím trochu exotickým očím na „malého eskymáčka".

 

Na okamžik, kdy se dozvíte, že vaše dítě nebude takové, jaké jste si ho představovali, není nikdo dost dobře připraven. Nebyli jsme ani my, zpětně vzato ale vidíme, že jsme měli štěstí. Paní MUDr. Kateřina Malá v pražském Ústavu pro matku a dítě v Podolí byla realistická, ale současně velmi ohleduplná, povzbudivá a lidská. Díky ní a velké podpoře celé rodiny jsme celkem záhy po prvním šoku pochopili, že Anežka má s naší pomocí podobnou šanci prožít krásný život jako její starší sestra.

 

Plavu Plavu
Se sestrou Alžbětou Se sestrou Alžbětou
Miluju vodu Miluju vodu
Společné muzicírování Společné muzicírování
Hurá, už stojím Hurá, už stojím
Rodinný portrét Rodinný portrét

Anežka nám dělá od prvních chvil velikou radost. Je to zvídavá, milá a mazlivá, bystrá a učenlivá, pohodová a veselá holčička, která si každého okamžitě získá svým bezelstným, upřímným a trochu rošťáckým úsměvem. Anežka je výjimečný, ale přitom plnohodnotný člen naší rodiny. Nejen širší příbuzenstvo, ale i všichni naši přátelé jí i nám drží palce. Nevyměnili bychom ji snad ani za Anežku se správným počtem chromozómů, to už by totiž nebyla ona! Přesto se však snažíme dělat maximum proto, aby na tom byla v budoucnu co nejlépe. Pravidelně s ní rehabilitujeme a cvičíme, všemožně ji stimulujeme. V podstatě razíme zásadu, že co neuškodí a může pomoci, stojí za zkoušku! Nyní je Anežce šestnáct měsíců, takže jsme v podstatě na začátku „naší pouti", ale už teď jsme si jisti, že to s menšími či většími komplikacemi všechno nějak zvládneme. Naším cílem je, aby byla především šťastná a spokojená a s naší pomocí dosáhla maxima svých možností.

 

maminka Lenka a tatínek Tomáš, listopad 2012


Anežka ve třech letech

 

Anežka nedávno oslavila své třetí narozeniny a kolem nich udělala obrovské pokroky. Především (což považujeme za stěžejní) se hodně rozmluvila. Opakuje všechna i složitější slova a kratší věty, sama se snaží tvořit jednoduché dvou až čtyřslovné věty a neustále si rozšiřuje i aktivní slovní zásobu. Ano, její řeč samozřejmě potřebuje logopedickou práci, ale my jsme šťastni především za tu chuť mluvit a obrovskou snahu komunikovat. V podstatě není problém se při troše úsilí domluvit na  čemkoliv.

Prostě Anežka Prostě Anežka
Na trampolíně Na trampolíně
Tři sestry Tři sestry
Do školky s úsměvem Do školky s úsměvem
Na terapii s paní Netty Engels Na terapii s paní Netty Engels
Na muzikoterapii Na muzikoterapii

Anežka je veliký šprýmař a komediant! Je to dítě, s kterým snad ani nelze mít špatnou náladu. Její široký úsměv je odzbrojující a vtípky roztomilé. Vyloženě ji těší bavit lidi a umí si je přirozeně získat. V místě našeho bydliště má spoustu kamarádů, které často jako rodiče ani neznáme, ale ona zjevně ano, ať už ze hřiště, sokola, sestřiny školky či procházek po okolí. Nezřídkakdy se stává, že ji někdo srdečně zdraví jménem „Ahoj Anežko, jak se máš?" a nám se zdá, že dotyčného vidíme poprvé.

 

V necelých třech letech nastoupila Anežka na dva dny v týdnu do školky, nyní již chodí třikrát týdně. Jedná se o miniškolku pod vedením osvícené lektorky Babety, která se dětem s neuvěřitelným elánem a  nadšením opravdu všestranně věnuje. Anežka je zde jediné dítě vymykající se běžné normě. Děti si ji záhy velmi oblíbily a Babeta sama tvrdí, že se nejen bez nejmenších problémů zařadila, ale že s ní není ani žádná zásadní práce navíc. Anežka se totiž už sama nají, obuje, s mírnou dopomocí oblékne, dojde si na záchod a aktivně se zapojuje do všech aktivit. Ráda zpívá, tančí a cvičí, maluje, stará se o rybičky a morče Terezku a hraje si s  ostatními dětmi. Spolužáci se s ní často po školce loučí objetím a  pusinkou.

 

Dva měsíce před třetími narozeninami se Anežce narodila druhá sestra Antonie. Anežka ji přijala s obrovským nadšením, říká jí „miminko Tonča" a neustále jí zpívá a vypráví rozličné motorické říkanky. A Tonička se hlasitě směje na celé kolo! Také se starší sestrou Alžbětou mají krásný vztah, ač se občas poškorpí. Naštěstí je naše pětiletá Bětka výjimečně trpělivá a shovívavá a přestože ji mnohdy dosti svéhlavá Anežka, která je z povahy prostě rošťák a uličník, často zlobí a rozčiluje, stejně se jí vždy zastává a stále ji až dojemně chrání a hájí.

 

Podtrženo sečteno, Anežka nám dělá jenom samou radost, stejně jako ostatní dvě dcery, a jsme rádi, že jsme díky ní taková sice trochu netradiční, ale šťastná a veselá rodina!

 

Jinak s Anežkou stále hodně a víceméně denně pracujeme na jejím rozvoji. Domníváme se, že aktivní práce a všestranná stimulace je na dítěti s DS opravdu znát a má veliký smysl pro jeho další vývoj. Momentálně se zaměřujeme především na logopedii a kognitivní rozvoj, ale neopomíjíme ani hrubou a jemnou motoriku. Kromě terapií, Anežka samozřejmě navštěvuje také řadu běžných aktivit se svými vrstevníky, ať už v rámci školky, cvičení v Sokole či zpívání a tanečky. Prostě jako každé jiné dítě.

Ještě za mnohem důležitější než mnohé terapie, však považujeme to tzv. "bezpodmínečné přijetí", "láskyplnou" péči a přirozenou každodenní stimulaci v rodinném prostředí. A především důvěru v dítě a „normální" přístup k němu (je to přeci dítě jako každé jiné s velikým potenciálem, ne žádná "postižená chudinka") a v neposlední řadě přirozené zařazení do vrstevnického kolektivu a místní komunity.

 

 

Lenka a Tomáš Hečkovi, listopad 2014

 

 

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ