obr4share

Medailonky dětí

14. Listopad 2015

Oskar (*1999)

31. Leden 2015

Kateřina (*1987)

24. Leden 2015

Markétka (*2012)

26. Listopad 2014

Nikola (*1996)

15. Duben 2013

Jirka (*1976)

26. Březen 2013

Daník (*2008)

15. Březen 2013

Adélka a Verunka (*2012)

14. Březen 2013

Eliška (*2008)

26. Únor 2013

Kristínka (*2010)

20. Únor 2013

Míša (*1992)

13. Únor 2013

Jakoubek (*2012)

24. Leden 2013

Eva (*1991)

22. Leden 2013

Gituška (*2010)

15. Leden 2013

Jaroslav (*1993)

17. Listopad 2012

Anežka (*2011)

Medailonky

Down Syndrom

Kateřina (*1987)

Kateřina Kateřina
Imatrikulace Imatrikulace
S bratrem na horách S bratrem na horách
Maturitní ples Maturitní ples
V deseti letech V deseti letech
Je mi rok Je mi rok

Jmenuji se Kateřina Hoření, narodila jsem se 1. dubna 1987 v Praze 2 v porodnici U Apolináře a se svými rodiči a bratrem žiji v Praze.

První vzpomínky mám na období, kdy maminka čekala mého brášku, který se narodil v březnu 1991. Tehdy se o mne staraly především moje babičky, hlavně tatínkova maminka, na kterou velmi ráda vzpomínám - zemřela, když bylo mému bráškovi deset měsíců.

Svému bratrovi jsem se od jeho narození hodně věnovala, což pomohlo nám oběma. Hrála jsem si s ním, ukazovala jsem mu hodně věcí, ráda jsem mu vypravovala a po bytě jsem ho vozila v mém kočárku pro panenky. Nejdříve jsem si s ním hrála jako s živou panenkou, ale později jsem s ním byla jako jeho starší zkušenější sestra, která ho nade vše měla ráda. A můj bratr si na mne tak zvykl, že dělal to, co já. Když jsem třeba odmítala nějaké jídlo, nechtěl ho taky. Brali jsme se jako dva nerozluční přátelé a to vytrvalo do dneška, jen už dnes nejsme dětmi, takže z hraní zůstalo pošťuchování. Máme se hodně rádi a on je pro mne dobrý člověk, za kterým mohu, kdykoliv to potřebuji, přijít a svěřit se mu a on mi rád pomůže, když je to v jeho kompetenci.

Od malička se mi hodně věnovala moje maminka a pomohla jí se mnou i její rodina. Její maminka, moje druhá babička, se o mne, když jsem byla malá, taky starala, když mohla. Dlouho chodila do práce a starala se také o mou prababičku, která se dožila 94 let. Pomáhal jí děda, ale hlavně moje máma a byly pak obě z toho unavené. Já s bratrem jsme naši prababičku měli moc rádi a ona nás taky a pamatuji si na ni a na chvíle, které s námi prožila v létě na chalupě o prázdninách. Když nám prababička umřela, oba jsme byli smutní.

Mně i bráškovi se kromě babičky věnoval i děda, který nás vyzvedával ze školy a školky a vodil nás k nim domů. Tam jsem se s babičkou učila do školy. S bratrem jsme s naším dědou toho dost zažili a on s námi. Byl to velice laskavý, příjemný, přátelský, milý a hodný pán, kterého jsme si my děti vážily. Hodně jsme spolu blbli a naše společně strávené chvilky neztratily špetku smíchu, legrace a zábavy, kterou jsme do toho všichni tři dávali. Děda byl pro mne dlouho i vzorem pohádkového kouzelného dědečka, a když umřel, tak jsme se s ním všichni nešťastní loučili. Dodnes na něj ráda vzpomínám.

Vedle rodičů mé maminky, se mi a bratrovi věnovala i naše teta, tatínkova mladší sestra, se kterou jsme jako děti zažili hodně dobrodružství, hodně zábavy a také hodně smíchu a hodně pohybu. Máme s bráchou k ní velmi krásný vztah, který nadále udržujeme. Posledních jedenáct let teta věnuje svůj volný čas hlavně našemu bratranci Vojtovi, se kterým si vždycky vymýšlíme různé neplechy.

 

Od mých pěti let jsem navštěvovala běžnou MŠ Matěchova, kde byla velice hodná a laskavá paní ředitelka a další učitelky. V naší třídě byl kamarádský duch v kolektivu dětí, kde starší děti pomáhaly mladším a méně schopným. Kluci mi ve školce zavazovali tkaničky a bez řečí mi vždy někdo z nich pomohl, pokud jsem něco nezvládla. Na děti v kolektivu jsem si postupem času zvykla a měla jsem tam pár kamarádek.

V dětství jsem potřebovala pomoc s mluvením, a tak jsme s maminkou trénovaly před zrcadlem. Zpívaly jsme, říkaly říkanky, máma mi četla a vypravovala. Já však mluvila hodně rychle a zapomínala jsem část věty. Máma chtěla, abych tu větu řekla ještě jednou a pomalu, a pak jsem ji už řekla celou. Máma mi vždycky říkala, že mám rychlejší hlavu než pusu. Neustále jsme trénovaly tu „mou hlavu" (trénování mozkových center a spojů), až jsem byla z toho dost často unavená.

 

Po MŠ jsem chodila na první běžnou základní školu Poláčkova, kde bylo ve třídě 12 dětí. Tyto třídy navštěvovaly děti s poruchami učení a soustředění. Všichni se špatně soustředili, vyrušovali a byli brzy unavení. Paní učitelky měly s námi hodně trpělivosti a byly hodné a důsledné, ale povolily nám častý odpočinek a volnější režim. Proti tomu jsme my, žáci, museli zvládnout rozsah běžného učiva.

Domácí úkoly, ty byly pro mne ještě náročnější než škola. Máma a babička musely počítat s mnohahodinovou činností - „čím více úkolů, tím delší čas na práci a zaplnění volna na odpočinek". Časem jsem toho zvládala víc, takže v pauzách jsem nemusela jen kreslit nebo zpívat, ale mohla jsem střídat psaní, čtení a diktáty. Když jsem s babičkou dopracovala, opakovaly jsme staré učivo. V průběhu školy i o prázdninách jsme stále opakovaly, moc ráda jsem psala diktáty. Když jsem přišla ze školy k babičce a dědovi domů, tak jsem chtěla od babičky diktát. Byla jsem ráda, když mi dala dobrou známku, která ale nebyla zadarmo. Babička známkovala tak jako paní učitelka ve škole. Babička se se mnou začala učit i němčinu a to už o prázdninách před začátkem školy, abych to zvládla, což bylo pak každé prázdniny.

Máma se o nás starala a mně věnovala většinu svého volného času. Když začala pracovat, tak si nás vždy navečer vyzvedla od babičky a dědy, dodělala s námi úkoly a vyzkoušela nás. Učila se s námi a se mnou trénovala řeč a tu „moji hlavu". Prakticky každý víkend jsem se učila, alespoň trochu, např. cestou autem nebo vlakem. Na prvním stupni ZŠ se mi začal líbit úspěch (začalo to ale už ve školce). Chtěla jsem být lepší než ostatní, a proto jsem se ráda učila, odměnou byly pěkné známky a pochvala.

Na druhé ZŠ Ohradní byly specializované třídy pro děti s dyslexií, což byla většina mých spolužáků a většina mých spolužáků z prvního stupně sem přešla spolu se mnou. Tady jsem začala mít problémy v kolektivu dětí, kdy ostatní se spolu bavili, ale já je jen poslouchala nebo jsem potřebovala být sama.

Hlavním rysem mé puberty bylo to, že jsem se stala introvertem. Byla jsem uzavřená do sebe a do svého světa, kde jsem žila se svými „duchy" (mluvili na mne, kdy jsem chtěla, a dělali, to co jsem chtěla, a bylo to jednodušší než skutečný svět). Moje máma s babičkou s těmi „duchy" dlouho bojovaly a až když jsem sama chtěla žít v reálném světě, tak je porazily.

Někdy jsem také utíkala ze třídy a na chodbě si s duchy povídala a schovávala se. Po skončení šesté třídy jsem toho nechala. Měla jsem úžasnou třídní, která mne po škole hledala a vysvětlila mi i s maminkou nejen, že to dělat nemůžu, ale jaký má o mne strach a jak ji to trápí. Nechtěla jsem nikomu ublížit a duchy jsem nechala na doma.

Tyto mé problémy se odrazily i na vztazích ve třídě mezi mnou a mými spolužáky. Většina dětí mne znala už z prvního stupně z první základní školy, a ti mě brali takovou, jaká jsem. Ti, kteří přišli později, už tak laskaví nebyli.

Dvakrát jsem zažila šikanu od svých spolužáků, ale ta druhá byla pro mne děsivější. Moje kamarádka šla hned raději za mou třídní učitelkou a ta to ihned řešila s mojí maminkou, i s paní ředitelkou, která si po rozhovoru s mou kamarádkou a se mnou promluvila, i s agresory a pozvala si k sobě jejich rodiče. Ti tomu nemohli uvěřit a jeden rodič to dokonce popíral. Agresoři dostali ředitelskou důtku a napomenutí a tím se to vyřešilo. Mne to však hodně ranilo. Spolužáci z mé třídy mne pak respektovali. Když jsem se s nimi bavila, povídali si se mnou a jinak mne nechali.

 

Díky velmi dobrému prospěchu ze ZŠ jsem se bez přijímaček dostala na Střední odbornou školu služeb Kavčí Hory. Moc se mi tam líbilo a našla jsem si partu kamarádek, s některými se dodnes stýkám. Měli jsme bezvadnou třídní, která mi pomohla, kdykoliv jsem to potřebovala. Když jsem měla nějaký problém a holky mi nemohly nijak pomoci, mohla jsem kdykoli za naší třídní jít a s ní to vyřešit. Plná třída mi nevadila, mohla jsem se soustředit a nerušilo mne to. Doma jsem se učila především s mojí babičkou. S mámou jsem se učila matematiku a přírodní vědy (fyzika a chemie).

 

Když si babička zlomila po druhém ročníku střední školy stehenní kost a vypadalo to s ní moc zle, moc jsem se o ni bála, a tak jsem jí řekla, že mi nesmí umřít a že ji moc potřebuji.

Začátkem září se babička vrátila z rehabilitačního centra domů. Mámě, která předtím přestavěla celý její byt, aby se tam mohla moje babička volně pohybovat, jsem pomohla tím, že jsem se k babičce nastěhovala a mohla jí pomáhat. Babička postupně opustila berle a hole a vrátila se do normálu a já se také osamostatnila. Sama jsem chodila nakupovat, vařila jsem a uklízela. Když je to nutné, tak zvládám domácnost, i když jsem jinak líná.

U babičky jsem pokračovala v učení. Máma i babička mi pomohly připravit se na maturitu, kterou jsem měla rozloženou do dvou dnů kvůli únavě. Nejhorší snad byly písemky, i když jsem na ně měla více času. Dopovala jsem se redbulem, gingiem a hroznovým cukrem. U ústní maturity jsem v pondělí dělala český jazyk a německý jazyk a ve čtvrtek volitelný předmět (matematika) a odborný předmět (právo a sociální péče). Předtím jsem dělala maturitu ze sociálního zabezpečení, kde jsem na počítači v systému Power Excel počítala dávky sociální podpory.

 

Po maturitě jsme já, máma i babička byly hodně unavené, a tak jsem nemohla hned zkusit další školu. Během následujícího roku jsem chodila do jazykového kurzu a jazykové školy, kde jsem si procvičovala čtyřikrát týdně německý jazyk. S babičkou jsme pak doma pracovaly na přípravě. Chodila jsem i na brigádu do účetnické kanceláře mého strýce, kde jsem si vyzkoušela administrativní práci v účetnictví.

Na ZŠ Ohradní jsem se učila psát na elektrickém stroji. Na SOŠS jsem se naučila pracovat s hromadnou korespondencí, psát úřední dopisy a tvorbu různých tabulek desetiprstovou technikou na klávesnici, jak s odkrytím, tak bez odkrytí.

Už na SOŠS jsem se začala učit více sama, ale teď už jsem si vše uměla zorganizovat a kromě němčiny jsem již pomoc od nikoho nepotřebovala. Bez jakýchkoliv úlev jsem udělala přijímačky na VOŠSP Jasmínova na Praze 10. Bavily mne zajímavé předměty, které jsme měli, a moc ráda jsem byla v kolektivu studentů.

Díky VOŠSP jsem chodila na praxe. Jednou z nich bylo CDS Duha, kde jsem se setkala s lidmi s mentálním postižením. Podrobnosti o mém postižení mi řekla máma, když jsem šla na SŠ. Moje třídní o něm řekla mým spolužákům ze třídy. Obě dvě nechtěly, aby mi někdo něco špatného říkal. O Downově syndromu jsem se také učila na SOŠS a na VOŠSP, a tak díky tomu a sobě vím i o tom, jak přistupovat ke klientům s mentálním postižením.

 

Ráda bych pracovala jako asistentka osob s mentálním postižením, nejlépe ve volnočasových aktivitách. Díky praxi ve Studio Oáza z VOŠSP jsem měla možnost být s klienty s MP a nejen se zúčastnit všech kroužků, ale také si připravit a vést hodinu výtvarného kroužku a hodiny kroužku hudebně pohybového (jak u mladých, tak u dospělých). Nyní chodím do Studia Oáza jako dobrovolná asistentka a pomáhám jim i při příležitosti jejich akcí mimo Studio Oáza.

Protože se zajímám o problematiku volnočasových aktivit pro osoby s MP, rozhodla jsem se přihlásit se na obor sociální pedagogika na Vyšší odbornou školu sociálně pedagogickou v Evropské ulici v Dejvicích. Bez úlev jsem udělala přijímací zkoušky a byla jsem přijata.

Nyní jsem 24. června v Betlémské kapli dostala diplom DiS. (diplomovaný specialista) z první školy, z VOŠSP (Jasmínova). Předávání diplomů na tak krásném místě bylo hezké a slavnostní a já i moje rodina jsme byli moc šťastní, že jsem to zvládla. Také jsem byla smutná, že většinu svých spolužáků a učitelů už asi neuvidím.

 

Já osobně jsem měla štěstí na rodinu, ve které žiji v harmonii se všemi jejími členy. I širší rodina a přátelé rodičů a prarodičů jsou naší skutečnou rodinou. Od malička jsem vyrůstala v rodině plné štěstí, lásky, bezpečí a jistoty a vím, že se mohu kdykoli na kohokoli z naší rodiny obrátit. Já mohu jen říct, že jsem se všemi těmito lidmi velice ráda a věnuji jim svůj čas, když to jde. Mám je všechny ráda a jsem šťastná, když o mne projeví svůj zájem.

Díky tomu, že mě od malička rodiče vedli k různým sportům, tak i dnes v některých ráda pokračuji. Naučili mne lyžovat, plavat, jezdit na kole, chodit na túry. Díky kulturnímu vyžití mých rodičů i mé tety jsem poznala snad všechny možné kulturní oblasti, jako divadlo (činohra, opera, opereta, muzikál, balet), kino, muzea, galerie, výstavy, sama jsem chodila do různých kroužků. S přáteli jezdíme na víkendy a dovolené, kde i díky nim jsem poznala mnoho krásných a zajímavých míst. Na těchto našich akcích jsem prožila mnoho krásných zážitků, na které nikdy ve svém životě nezapomenu.

Ráda jezdím s rodiči na chalupu, ale už méně ráda tam pracuju. Baví mne pomáhat při sekání trávy sekačkou a drobných činnostech na zahradě na chalupě a v domácnosti nakupování, věšení prádla, žehlení, vaření, ale když mám na to chuť a náladu.

Ráda chodím do kina a na muzikály, čtu knížky, ale i časopisy, tancuju a moc ráda poslouchám hudbu. Kromě těchto zálib mne zajímá a baví počítač a internet.

 

O sobě mohu říct, že jsem spokojená se svým životem a také s tím, co mám. Moje životní motto zní: „Když chceš žít spokojený život a nenechat se ničím vytočit, tak je lepší to nechat být, nemyslet tedy na problémy a být sama sebou".

 

Kateřina Hoření, 2011

 

Zpráva z tisku

Akademický titul a diplom Dis. získala dívka s Downovým syndromem, typ mozaika. Studovat bude dál, poté chce pracovat s lidmi s mentálním postižením. 

Kateřina Hoření má mozaikový typ Downova syndromu (25%), což je mírnější forma DS. Přesto se jí, možná jako jedinému člověku s tímto postižením ve střední Evropě, podařilo vystudovat Vyšší odbornou školu sociálně právní v Praze 10, obor sociální práce. Získala titul diplomovaný specialista - DiS. Předtím absolvovala Střední odbornou školu služeb v Praze 4, obor sociální péče.

„Při studiu na vyšší odborné škole jsem absolvovala praxe v různých institucích a zařízeních pro sociálně znevýhodněné, mimo jiné také třítýdenní praxi ve Studiu Oáza, byli tam se mnou spokojeni. Jedná se o kulturní centrum pro klienty s mentálním postižením. Již rok tam pomáhám jako dobrovolná asistentka," říká. Nyní chce navázat studiem na Vyšší odborné škole sociální pedagogiky v pražských Dejvicích. Jejím snem je věnovat se v budoucnu profesionálně právě volnočasovým aktivitám lidí s mentálním postižením.

Diplom Kateřina získala v pražské Betlémské kapli. „Byl to slavnostní a krásný okamžik," řekla. „Z naší třídy nás bylo jen jedenadvacet, minimálně čtyři až pět lidí napoprvé neuspělo, dostanou šanci v září," dodala. Ona patřila k těm, kteří uspěli už napoprvé - navíc se skvělým výsledkem. A hurá do dalšího studia! Svým příkladem ukazuje cestu i dalším lidem s mírnější formou postižení, kdy ani Downův syndrom, typ mozaika, není překážkou.
www.prvni zpravy.cz, 13.8.2011


S bratrem Tomášem, 1992 S bratrem Tomášem, 1992
S bratrem Tomášem, 1996 S bratrem Tomášem, 1996
V ZOO, 1993 V ZOO, 1993
Poprvé do školy, 1994 Poprvé do školy, 1994
Trénování mozkových center, 1999 Trénování mozkových center, 1999
S bratrancem, 1999 S bratrancem, 1999
Narozeniny, 2001 Narozeniny, 2001
Maturitní ples, 2007 Maturitní ples, 2007
Maturitní ples s babičkou, 2007 Maturitní ples s babičkou, 2007


Můj život s Kačenkou

Jmenuji se Helena Hoření a svůj život mohu rozdělit na dvě poloviny - život před těhotenstvím s Kačenkou a život potom. Má dcera se narodila 1.4.1987 a je s největší pravděpodobností dítětem Černobylu. Dnes s odstupem mohu říci, že přes svůj vrozený handicap měla má dcera v životě štěstí - postižení není úplné, vyrůstala v rodině a v jejím láskyplném prostředí, s pomocí rodiny i řady laskavých lidí dosáhla vzdělání a začlenění do společnosti.

 

Po absolvování Elektrotechnické fakulty ČVUT jsem nastoupila do práce ve výzkumném ústavu a vdala se. Po svatbě mi při operaci slepého střeva zjistili myomy na děloze a upozornili mne na to, že bych měla mít děti do třiceti let. Má matka měla stejnou diagnózu a já jsem byla její jediné a „vymodlené" dítě, a proto jsem to nebrala na lehkou váhu. Já i manžel jsme si moc přáli mít dvě děti, a proto jsme se dohodli, že nebudeme otálet. Nikoho z nás nenapadlo, že jaderná havárie v Černobylu by mohla ovlivnit život někoho mimo její nejbližší okolí. V červenci 1986 jsem k naší velké radosti otěhotněla a moc jsme se oba těšili. V polovině těhotenství jsem ale skončila v nemocnici, protože hrozilo potracení plodu. Na několika nemocničních odděleních jsem pak prožila velmi náročné čtyři měsíce. Lékaři a sestry se k budoucím matkám chovali dobře, ale brali nás pouze jako schránky pro donošení dítěte. Nikoho nezajímala psychika a pocity nastávajících maminek, ale pouze fyzický stav matky a plodu. Například na ultrazvuku mi pan doktor oznámil, že když si nedám pozor, tak porodím mrtvolku a poté mne přes celé vánoční svátky nechali samotnou na pokoji a později i na patře, protože paní ve vedlejším pokoji zemřela.

Kačenka se narodila bez jakýchkoli problémů, tři týdny před termínem. Celé těhotenství, zejména po tom „laskavém" vyjádření na UZ, jsem se velmi strachovala o osud svého dítěte. Po narození živé a krásné holčičky se mi ulevilo, ale také jsem přestala být ve střehu. A v této chvíli se ke mně a k mému dítěti začal personál porodnice chovat tak podivně, že jsem sice pochopila, že se něco děje, ale nikdo mi nic konkrétního neřekl a ani nechtěl říct. Zoufale jsem se potulovala po chodbách, poprvé po tolika měsících jsem plakala a obávala jsem se toho, co přijde. Kačenka téměř nedokázala sát mléko a já ho díky tomu všemu začala ztrácet. Tato situace zmobilizovala pediatričku, která se mi předtím vyhýbala, k rozhovoru se mnou. Nezjistila si nic o mém těhotenství a hospitalizaci, nepřizvala manžela a hned mi sdělila, že dítě není v pořádku, bude zaostalé, nevystuduje žádnou školu a že ji můžeme dát hned do ústavu. Dále mi sdělila, že z porodnice půjdu bez dítěte, protože mu musejí udělat krevní testy a do porodnice mám dodávat odstříkané mléko. Okamžitě jsem odsoudila jakékoli úvahy o odložení Kačenky a nemínila jsem odejít domů bez dcery. V tom mne podpořila moje maminka, která hned zařídila propuštění nás obou společně. Dny prožité v nemocniční péči před a po narození Kačenky natrvalo ovlivnily můj další život a moji budoucí fyzickou a především duševní kondici.

 

Diagnózu Downův syndrom, typ mozaika (25 %), potvrdili, když bylo Kačence šest měsíců. Na genetice mi sdělili, že rozhodující pro vývoj dítěte jsou první tři roky života, že důležitou roli hraje to, jakou úroveň intelektu by si dítě přineslo na svět bez postižení a také jaké má povahové vlastnosti. U mozaiky hraje roli i koncentrace postižených buněk v jednotlivých orgánech a mozku, která je u každého jedince jiná.

Hned jak jsem se v porodnici dozvěděla, že má dcera se zřejmě narodila s  postižením, rozhodla jsem se, že jakékoli mé ambice musí jít zcela stranou a že já musím udělat vše pro to, aby se moje dítě stalo tak samostatným a vzdělaným, jak jen to půjde. Uvědomila jsem si, že nebudu moci rozvíjet svoji kariéru, že není jisté, zda budu vůbec pracovat, a že to bude znamenat i velkou finanční ztrátu pro naši rodinu, která tak byla do budoucna odkázána pouze na manželovy příjmy.

Od návratu z porodnice jsem se dceři maximálně věnovala, stala se mým životním programem. Po počátečním šoku, kdy jsem nebyla schopná uvěřit tomu, že mám dítě s postižením, přišla fáze otázek „proč?". Proč ona, proč já, proč my - prostě proč to potkalo právě nás. Dlouho jsem v sobě nosila pocit ukřivdění a velkou bolest, vyrovnat se s tím a smířit se s osudem, to je dlouhá a bolestivá cesta, která stojí mnoho slz a bezesných nocí a prožili si ji asi všichni, které potkal podobný osud. Život a zdraví dítěte je pro rodiče mnohem důležitější než jeho vlastní, a tak nejtěžší je přijmout to, že svému dítěti nemohu pomoci, nemohu to za něj odžít.

Manžel souhlasil s mým rozhodnutím věnovat se Kačence a přijal ho jako samozřejmé. Co nepřijal, a to na velmi dlouhou dobu, bylo dceřino postižení. Velmi se těšil na dítě a na náš společný život, protože jsme dlouho z různých příčin nemohli být spolu. Najednou se mu jeho představy zhroutily a on nevěděl, jak se má chovat k dítěti a té změněné ženě doma. Nejjednodušším řešením bylo intenzivně se vrhnout do práce a plně se věnovat také svým koníčkům. S těžkou životní situací jsme si tak nemohli pomoci, vyrovnali jsme se s ní každý sám a po svém. Náš vzájemný vztah prošel sice krizí, ale spíše jej to posílilo. Manžel zjistil, že něco vydržím a zvládnu a já vím, že v těžkých chvílích není jen vedle mne, ale stojí za mnou vždy jako opora.

 

První tři roky života Katky jsem vše soustředila na rozvoj jejích schopností. Kvůli ochablým svalům jsme posilovaly a cvičily Vojtovou metodou, později jsme trénovaly hrubou a jemnou motoriku a zejména jemná motorika nám dala hodně zabrat. Musela jsem se naučit střídat jednotlivé činnosti, protože Kačenka byla velmi brzy unavená. Veškeré domácí práce jsem dělala po nocích, abych na ni měla přes den co nejvíc času.

Po dalším rizikovém těhotenství, které jsem proležela doma a o Kačenku se střídavě staraly obě babičky, se nám narodil zdravý syn Tomáš. Jeho narození moc pomohlo nám všem, ale nejvíc Kačence, které byly tehdy čtyři roky. Kačenka na bratra nežárlila a od prvé chvíle ho velmi milovala. Jejich vztah byl velmi hezký a vzájemně si pomohli - Tomáš brzo mluvil a Katka se naučila zabavit nejen sebe, ale i bratra, dokonce si pro oba později vymýšlela společné hry. Stále se mu věnovala, hodně na něj mluvila, a tak si zlepšila svou výslovnost a slovní zásobu natolik, že jsme mohly začít v jejích pěti letech s logopedií.

Díky speciálním cvikům začala Katka chodit v 18 měsících. Chodila jsem s ní na cvičení rodičů s dětmi, pak chodila cvičit do Sokola a později na aerobic. Jezdí na kole, v sedmi letech se naučila plavat i potápět, od sedmi let také lyžuje na sjezdových lyžích. Lyžování na běžkách a bruslení jsme kvůli problémům s udržením rovnováhy nakonec vzdali. Všem těmto aktivitám předcházelo dlouhé období tréninku hrubé motoriky, koordinace pohybů rukou, nohou a těla (obzvlášť náročné bylo chytání a házení míčem a později skákání přes švihadlo).

 

Od tří let byla Katka v péči psycholožky dr. Klégrové z Pedagogicko psychologické poradny pro Prahu 4, která se jí věnovala až do dospělosti. V pěti letech začala Katka chodit do běžné mateřské školky, kterou jí paní doktorka Klégrová vyhledala v Praze 4, kde žijeme. V tomto věku jsme začaly také chodit na logopedii, a tak nám přibyly k hodinám tréninku jemné motoriky i hodiny trénování řeči. Při běžných činnostech i při učení dcery jsem se trvale potýkala s její vysokou unavitelností, kolísavým výkonem, nízkou koncentrací a projevy negativismu. Při organizování her i „učení" jsem na to musela brát zřetel a střídat činnosti s duševní a fyzickou zátěží a chvílemi klidu a her. Její chování bylo impulsivní, plné zvratů a byl nutný dohled i v běžných činnostech. Jako miminko byla na mne velmi fixovaná, ale brzo si zvykla na různá jiná prostředí a různé vlivy a mohli jsme ji bez problémů svěřit na hlídání prarodičům.

V šesti letech začala na doporučení logopedky kvůli nápomoci pro zlepšení řeči chodit na cvičení percepčních a motorických oslabení k paní doktorce Bubeníčkové. Jedná se o metodu trénování mozkových center a spojů pomocí cvičení sousedních mozkových center, v případě řeči pomocí cvičení jemné motoriky. Tato cvičení zlepšují zrakové a sluchové vnímání, prostorovou orientaci a koncentraci pozornosti a vykonávaly jsme je po dobu osmi let.

 

Díky docházce do MŠ Matěchova se Katka zklidnila a naučila se žít v kolektivu. Velmi jí v tom pomohly laskavé učitelky a především paní ředitelka Švarcová. Díky jejich odvaze se Katka zúčastnila všech aktivit, dokonce jela sama i na školku v přírodě. Díky tréninku řeči a cvičení mozku se její stav natolik zlepšil, že po ročním odkladu nastoupila do běžné ZŠ Poláčkova, opět vyhledané dr. Klégrovou, ovšem do méně početné třídy zřízené pro děti s poruchami učení a koncentrace.

Největším a nejtěžším úkolem pro mne a moji maminku bylo naučit ji učit se - koncentrovat se na výkon, nehrát si při tom, ale pracovat. Učení a psaní úkolů zabralo s nutnými přestávkami na odpočinek téměř celý zbytek dne. Ve škole se jí nelíbila nedisciplinovanost a zvraty v chování jejích spolužáků, a tak se sama zklidnila. Dlouhodobým problémem bylo soustředění a velká unavitelnost, které ale postupně překonávala její velká snaha a píle. Když byla Katka ve druhé třídě, byla jsem vyčerpaná a velmi jsem uvítala pomoc mé maminky, která postupně převzala větší díl odpovědnosti s učením Kačenky. Tím mi umožnila vzpamatovat se, věnovat se také více synovi a začít v rámci možností pracovat.

Na druhý stupeň přešla Katčina třída do ZŠ Ohradní, kde byly méně početné třídy pro dyslektické děti s individuálním přístupem k žákům a kde nad ní držela ochrannou ruku její třídní učitelka Hana Sovová. Během školní docházky se u Katky velmi projevoval nerovnoměrný vývoj rozumových schopností, její výkony kolísaly, měla lepší písemný projev než ústní a pomalé pracovní tempo, ale při respektování těchto nedostatků se pod vhodným vedením postupně zlepšovala, až byla díky dobrým školním výsledkům (průměr do 1,3) přijata bez přijímacích zkoušek na Střední odbornou školu služeb v Praze 4, jejíž studium na základě profitestů doporučila školní psycholožka.

Katka zvládla bez problému přechod do velkého kolektivu i do nové školy, velkou oporu zde po celou dobu studia měla v osobě třídní profesorky Hofmanové, zástupkyně ředitele prof. Měřinské i dalších profesorů. Už na druhém stupni ZŠ se naučila sama chodit do školy a ze školy a zde to zvládla hned. Třídní profesorka informovala Katčiny spolužáky o jejím postižení a řada jejích spolužaček na ni i její chování ve škole pomáhala dohlížet. Ještě v sedmé třídě ZŠ se Katka někdy během přestávky zatoulala ve škole a spolužáci a třídní učitelka ji museli hledat. Později měla kvůli své introvertní povaze problémy se začleněním do třídního kolektivu a bohužel i zkušenost se šikanou. Na SŠ již tyto problémy neměla a s pomocí spolužaček zvládla své začlenění do kolektivu a našla zde i řadu kamarádek, se kterými se dodnes stýká.

Díky individuálnímu učebnímu plánu jí bylo tolerováno pomalejší pracovní tempo, vyšší unavitelnost a preferováno písemné nebo kombinované zkoušení. To přispělo k jejím dobrým studijním výsledkům, které byly, stejně jako na ZŠ, podloženy náročnou pravidelnou denní přípravou s babičkou nebo se mnou. Až do třetího ročníku SŠ se neuměla učit sama a všechno jsme ji musely naučit a vyzkoušet ji. Velmi důležité bylo látku stále průběžně opakovat, a to i o prázdninách. Díky úspěchům při studiu získávala vyšší sebevědomí, postupně se naučila na některé předměty se připravovat sama.

 

Na Katčiny školní výkony i její postupné sociální dozrávání působil i její osobní život. Velmi ji ovlivnilo narození malého synovce v roce 2000 a dva roky poté úmrtí mého tatínka, se kterým se denně vídala a který jí věnoval mnoho svého času i lásky. O prázdninách po druhém ročníku SŠ si má maminka zlomila stehenní kost a její stav byl i vzhledem k srdeční vadě velmi vážný. Katka to hluboce prožívala a po převozu maminky do Prahy za ní denně chodila. Kačenka se po dohodě s babičkou na tři roky přestěhovala k ní - aby jí pomohla, protože byla zpočátku odkázána na berle. Při tom převzala Katka část péče o domácnost a pod vlivem okolností se naučila nakupovat, vařit a starat se o druhého a babičce pomohla překonat fyzické i psychické následky zranění. V té době vytvořily spolupracující tandem, který s mojí dopomocí dovedl Katku až k maturitě.

Díky prodlouženému časovému limitu zvládla Katka bez problémů maturitní písemné práce. Ústní maturitu měla rozloženou do dvou dnů kvůli zvýšené unavitelnosti a i na přípravu na potítku měla dvojnásobný časový limit. Na maturitu se připravovala s pomocí maminky i mne, jako volitelný předmět si sama vybrala matematiku. Maturitu složila v klidu a s velmi dobrými výsledky, které ji řadily v prospěchu k té lepší polovině třídy, kam díky své velké píli patřila i během studia.

Při slavnostním předávání maturitního vysvědčení ji její spolužáci odměnili dlouhotrvajícím potleskem. Velmi mne toto ocenění Katčina úsilí a práce dojalo a ukázalo to i morální kvalitu těch dnešních mladých lidí, kterým není lhostejný osud druhých.

Po maturitě byla Katka velmi unavená, celý rok chodila na čtyři hodiny němčiny týdně do jazykové školy a na brigádu do účetní firmy. Sama se připravila na odbornou část přijímacích zkoušek na VOŠ sociálně právní na Praze 10, přijímací zkoušky udělala bez jakékoli úlevy a umístila se mezi přijatými. VOŠ vystudovala bez úlev díky nastavenému systému studia a díky toleranci vyučujících, především díky paní zástupkyni ředitele dr. Bosákové. V rámci studia na VOŠ absolvovala mnoho praxí a práce s klienty ji začala bavit. Uvědomila si, že díky svému postižení jim velmi dobře rozumí a díky svým znalostem a lepšímu zařazení do společnosti jim může pomoci. Jejím cílem je pracovat jako asistentka lidí s mentálním postižením nebo pomáhat při organizování jejich volnočasových aktivit. Z tohoto důvodu podala přihlášku na obor „sociální pedagogika" na VOŠ pedagogickou a sociální, kam byla přijata. Studium tohoto oboru jí napomůže nejen při práci s klienty, ale také by mělo zlepšit její pozici na trhu práce.

 

Velmi stresující pro mne bylo, když se začal měnit vztah mezi Kačenkou a jejím bratrem. Tomáš k ní nejprve vzhlížel, pak se stali vyrovnanými partnery, ale časem ji bratr předhonil a rozdíl se začal prohlubovat, když se Katka v pubertě stáhla do sebe. Raději komunikovala s imaginárními osobami, "duchy", než se svým okolím. Lišila se tak od svých vrstevníků víc než dříve a Tomáš to velmi těžce nesl, styděl se za ni. V jeho deseti letech jsem mu vše o Katce řekla. Nejen o jejím postižení, ale také o jejím velkém boji s omezeními, která přináší a o tom, že se za ni nemusí stydět, protože dokázala víc než její zdravé vrstevnice a může být na ni pro to, co zvládla, hrdý. Nejprve byl velmi smutný, ale pomohlo mu to pochopit, proč je jiná a srovnal se s tím. Vyrostl z něj velmi laskavý a pozorný syn, dospěl dříve než jeho vrstevníci a ke Katce se chová jako starší bratr, který jí pomáhá, učí ji větší samostatnosti a kritizuje ji či chválí podle situace; má ji rád a váží si jí.

Dlouhodobá péče o dítě s postižením , trvalé denní povinnosti při učení, starosti a obavy o to, co je a co bude, to vše představuje velkou zátěž. Mimo toho jsem se také věnovala synovi, vytvářela zázemí rodině, pracovala, starala se o byt i chalupu, pomáhala mamince při péči o babičku a později řadu let při péči o nemocného tatínka. Trvalý psychický tlak, kterému jsem čelila, způsobil oslabení mojí imunity a řadu zdravotních potíží, které vyvrcholily po přestěhování Kačenky k babičce. Problémy s tlakem, časté stavy úzkosti, poruchy spánku a soustředění, únava a vyčerpání způsobily, že jsem šest let byla nucena brát antidepresiva, která mi spolu s péčí psychiatra pomohla znovu nalézt klid, duševní pohodu a rovnováhu a naučit se neřešit to, co nemohu ovlivnit a netrápit se tím.

 

Ke Katce jsem se vždy chovala jako ke zdravému dítěti a snažila jsem se na ni klást i podobné nároky, nehodlala jsem její schopnosti dopředu snižovat na základě vrozené vady. Od sedmi let byla Katka postupně integrována v běžné MŠ, ZŠ (speciální třídy s menším počtem žáků, běžné osnovy), SŠ (individuální studijní plán) i VOŠ. V rámci života rodiny i spolužití se širší rodinou a přáteli jsme nepřistoupili k žádným omezením. Jezdila s námi na všechny dovolené a akce, které by absolvovala jako zdravé dítě. Naučila se tak brzo (i když ne vždy bez problémů) žít v různorodém kolektivu a respektovat i jiné osoby než rodiče a prarodiče.

Od prosince 1987 nám byl přiznán příspěvek pro osobu se zdravotním postižením, která vyžaduje mimořádnou péči. Tento příspěvek nám byl v červenci 1993 odebrán, protože posudkový lékař při kontrole neshledal, že by Katka přes své postižení vyžadovala mimořádnou péči. Mé odvolání bylo zamítnuto, protože Katka nebyla zařaditelná do žádných tabulek. Od osmnácti let byla uznána částečně invalidní s tím, že není schopna vykonávat psychicky náročné práce a práce bez dohledu druhé osoby. V lednu 2010 jí byl důchod odejmut, protože její procentuelní pokles pracovní schopnosti dle tabulek neodpovídá požadované úrovni pro nárok na vyplácení invalidního důchodu, Katky stav neodpovídá diagnóze a je tedy mimo tabulky.

 

Během Katčina života jsme se setkali se spoustou laskavých, ochotných i obětavých lidí, díky jejichž pomoci, odvaze a pochopení se Katka mohla dostat tam, kde dnes je. Ve státní sociální sféře takových lidí bylo žalostně málo, nikoho z nich nezajímá, co to vše stálo ji i její okolí energie, duševních a fyzických sil, ale i prostředků. A nikoho už vůbec nezajímá, kolik společnost ušetřila tím, že jsme nepodlehli nátlaku a nedali naši dceru do ústavu, kde by rozhodně nedosáhla takové úrovně vzdělání a sociálního začlenění, jakou nyní má a jistě by nebyla v budoucnu schopna pracovat v takovém rozsahu jako nyní.

 

Katčino postižení bezesporu ovlivnilo život jí i celé naší rodině, každému z nás něco vzalo, ale každého z nás také obohatilo. Museli jsme sice ze sebe vydat o něco víc, máme možná trochu jiné životní priority než většina společnosti ale všichni si v životě o to víc ceníme naší rodiny, vzájemné lásky a porozumění. Ale hlavně - máme Kačenku moc a moc rádi a ona nám to vrací.

 

Helena Hoření, 2011

 

Tento medailon byl sepsán pro časopis společnosti DownSyndromCZ PLUS 21 a byl zveřejněn v jeho čísle 2/2011.

 

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ