obr4share

Medailonky dětí

14. Listopad 2015

Oskar (*1999)

31. Leden 2015

Kateřina (*1987)

24. Leden 2015

Markétka (*2012)

26. Listopad 2014

Nikola (*1996)

15. Duben 2013

Jirka (*1976)

26. Březen 2013

Daník (*2008)

15. Březen 2013

Adélka a Verunka (*2012)

14. Březen 2013

Eliška (*2008)

26. Únor 2013

Kristínka (*2010)

20. Únor 2013

Míša (*1992)

13. Únor 2013

Jakoubek (*2012)

24. Leden 2013

Eva (*1991)

22. Leden 2013

Gituška (*2010)

15. Leden 2013

Jaroslav (*1993)

17. Listopad 2012

Anežka (*2011)

Medailonky

Down Syndrom

Markétka (*2012)

Na narození Markétky jsme se těšili. První těhotenství bylo komplikované. Syn Míra se narodil necelé tři měsíce před termínem a měl řadu zdravotních komplikací. Plánovali jsme, že na podruhé si to užijeme v pohodě jako „normální" rodiny.

 

Těhotenství s Markétkou probíhalo v pořádku. V druhém trimestru nám vyšly hůře triple testy, ale moc jsme to neřešili. Ultrazvuky v dalších týdnech problém nenaznačovaly, tak jsem obavy vypustila. Manžel - speciální pedagog - měl obavy i nadále. Krátce po porodu nám lékaři oznámili, že je velká pravděpodobnost, že Markétka má Downův syndrom. Bylo to oznámení včasné a věcné. Nevím, jak by to lékaři mohli udělat lépe. V porodnici jsem pak několik dní probrečela. Nevěděla jsem, co si pod Downovým syndromem představit. Markétka měla navíc srdeční vadu (kompletní defekt atrioventrikulárního septa) a tranzientní myeloproliferativní onemocnění (TMS). V prvních dnech tak přicházela jedna špatná zpráva za druhou. Povzbuzením pro nás byli doktoři z novorozeneckého oddělení v Motole. Znali jsme je dobře už z doby, kdy tam byl syn několik měsíců po porodu hospitalizovaný, a bylo fajn být v těžké situaci ve známém a vstřícném prostředí. Zkušenost se synem nám také ulehčila začátky s Markétkou - byli jsme v kontaktu s řadou specializovaných doktorů (rehabilitace, centrum komplexní péče, centrum zrakových vad, neurolog) a Vojtovku už jsme měli nacvičenou. Měli jsme doma elektrickou odsávačku pro období hospitalizace a zkušenost s kojením dítěte, kterému to nejde samo. Necelé tři měsíce po narození Markétce operovali srdeční vadu. Operace začala po osmé hodině ráno a trvala až do podvečerních hodin. Pooperační průběh byl komplikovaný a vyžádal si operační revizi pro krvácení. Bylo to hodně těžké období. Dnes je srdíčko téměř v pořádku. TMS odezněl, i když pravděpodobnost, že se leukemie objeví, je vyšší.

S bráškou a sestřičkou S bráškou a sestřičkou
S rodinou S rodinou
Na výletě Na výletě
Svačinka Svačinka
Řídím Řídím
Na zahradě Na zahradě

Když se Markétka narodila, byl to šok. Na základě triple testů jsme věděli, že pravděpodobnost Downova syndromu je vysoká. Přesto člověk doufá, že se děťátko nakonec narodí zdravé. Když nám řekli, že Markétka má Downův syndrom, měli jsme pocit, že už nikdy nebudeme moci být šťastní, což se naštěstí nevyplnilo :-). Nakonec fungujeme v podstatě jako každá jiná rodina, jen návštěv u lékařů máme o trochu víc. První rok jsme byli u doktorů několikrát do týdne, dnes už máme různé kontroly jen párkrát do měsíce. Snažíme se, aby se Markétka co nejvíce rozvíjela. Na druhou stranu se kolem toho netočí celý život rodiny.

 

Markétka je skvělá holka. Je zvídavá a veselá. Brácha Míra je pro ni velkou motivací a pomocníkem ve vývoji. Máme z Markétky radost. Myslím, že Markétka je spokojená a šťastná a my s ní také. Z čeho máme občas obavy je budoucnost, hlavně až bude dospělá. Jestli se o sebe dokáže sama postarat a jestli bude mít kolem sebe lidi, kteří ji budou mít rádi. Moc si přejeme, aby Markétka jednou mohla pracovat - ideálně uklízet na nedonošeneckém oddělení v Motole. Ale myslím, že rádi přijmeme, i když nenaplní sny a ambice svých rodičů a bude pracovat třeba „jen" v kavárně nebo jako svačinářka v hladomorně :-).

 

Loni v květnu se Markétce a Mírovi narodila sestřička Magdaléna a my si to s ní všichni užíváme úplně jako „normální" rodina.

 

Veronika a Ondřej Novákovi

 

 

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ