obr4share

Medailonky dětí

14. Listopad 2015

Oskar (*1999)

31. Leden 2015

Kateřina (*1987)

24. Leden 2015

Markétka (*2012)

26. Listopad 2014

Nikola (*1996)

15. Duben 2013

Jirka (*1976)

26. Březen 2013

Daník (*2008)

15. Březen 2013

Adélka a Verunka (*2012)

14. Březen 2013

Eliška (*2008)

26. Únor 2013

Kristínka (*2010)

20. Únor 2013

Míša (*1992)

13. Únor 2013

Jakoubek (*2012)

24. Leden 2013

Eva (*1991)

22. Leden 2013

Gituška (*2010)

15. Leden 2013

Jaroslav (*1993)

17. Listopad 2012

Anežka (*2011)

Medailonky

Down Syndrom

Eliška (*2008)

Vaše dítě má Downův syndrom. To ona sát nebude. Vaše dítě vám umírá, jděte se s ním rozloučit... Tak to jsou věty, které mi utkvěly v hlavě z porodnice a pocit, že jdu domů bez dítěte, to dokonal. Byla jsem na pokraji zhroucení. To nejsem přece já, abych se hroutila, nesmím brečet - stále si to opakuji, no a brečím jak želva.

S rodinou S rodinou
Jsou mi tři měsíce Jsou mi tři měsíce
Je mi rok Je mi rok
Auva, kousl mě! Auva, kousl mě!
Na zahradě Na zahradě
Ségra to už vzdala Ségra to už vzdala

Hned ten den, co mě pustili z porodnice, jedeme s manželem do Prahy do Motola - stojíme před pokojem, rozhlížím se a bulím znova, vždyť já nepoznávám vlastní dítě. Přišla sestřička, na nic se neptala, vzala mě kolem ramen a dovedla mě k Elišce - posadila mě na židli a dala mi ji do náruče - najednou jsem cítila takový klid a spoustu lásky. „Klidně si ji nakojte, když vám to nepůjde, tak vám pomůžu." Eliška se během chvíle přisála, sice neměla sílu, ale aspoň dumlala - nádherný pocit. Během chvíle k nám přišla paní doktorka a řekla nám, že Eliška je stabilizovaná a v pořádku, dostává pouze kyslík, na obrázku nám ukázala a  vysvětlila, co má Eliška za srdeční vadu - Fallotovu tetralogii, kterou děti s DS mívají. Můj dotaz vůbec nesměřoval na srdeční vadu, ale „jak jste si jistá, že má Downův syndrom?" - hned mi vyjmenovala asi 6 viditelných znaků a dodala na 99% ho má a ať si za měsíc zavoláme na  výsledky genetických testů. Jistě víte, že i to 1% je nadějné a červíček začne nahlodávat. Po čtyřech dnech nás pustili - „konečně doma". Starší sourozenci byli úžasní, vše připravili na náš příchod a hned se k Elišce měli. Za dva dny přišla dětská doktorka, aby Eli vyšetřila, tak jí povídám vše a nakonec dodám a ke všemu má DS a doktorka mi povídá „no a co, vždyť to není taková hrůza, máte doma dvě nadprůměrně inteligentní děti a třetí budete mít na mazlení." Tahle slova mě velmi povzbudila a každou chvíli si je opakuji - paní doktorka má pravdu. Po měsíci nejistoty voláme na genetiku. Tam nám řekli, že až budou výsledky hotové, tak nám zavolají. Co teď, přeci neoznámíme rodině, že máme postižené dítě, co kdyby....

 

S Eli se pyšním, ale začínám studovat knihy o Downově syndromu, pročítám internet a žmoulám brožuru, kterou mi dali v porodnici - je tam několik adres a telefonů - mám zavolat, ale přece nebudu otravovat nějakou maminku, tak nic.

 

Co teď? No nic jedu dál a začínám normálně fungovat - s Eli si hraju, zpívám ji, cvičíme - prostě ji beru, jako každé jiné dítě. Volám zaměstnavateli, že už nenastoupím a že se mnou nemá počítat. Rozjíždím klubeček na vesnici, plánujeme velké akce, jako karneval, čarodějnice, dětský den, výlety, mikulášskou a vánoční besídku. Odstupuji ze zastupitelstva.

 

Za další měsíc mi to nedá a volám znovu na genetiku - my vás tu nemáme, tak až půjdete na kontrolu na kardiologii, tak se domluvte s doktorem a uděláme nové testy - hrůza, oni je ztratili. Výsledky jsme měli půl roku po narození - verdikt - Downův syndrom - vysokofrekvenční mozaika, pouze 6% zdravých buněk. Genetička nám řekla -  nic od toho neočekávejte, ale můžu vás uklidnit - tyhle děti jsou taková mazlivá sluníčka.


No a teď nastal problém, jak to oznámit dětem, všem známým a  příbuzným. Děti to vzaly skvěle, tak nějak mi připadlo, že se začaly Eli ještě více věnovat. No ale psychika nebyla tak dobrá, abych každému osobně sdělovala, jak na tom Eli je, takže pro mě nejjednodušší varianta byla napsat dopis a rozeslat ho mailem. Tak nervózní jsem dlouho nebyla, odpovědi od všech jsem dostala hned druhý den - úžasné a  povzbuzující. Zjistila jsem, že mám opravdové přátele a skvělé příbuzné. Hned se mi tak nějak začalo lépe dýchat. V osmi měsících jsme začaly s Eli chodit do hudební školy Yamaha na zpívání, milovala to. V deseti měsících Eli podstoupila operaci, která dopadla výborně - zlaté ručičky odborníků. Eli je v pořádku, má jen menší šelest, která jí v ničem neomezuje. Je to moje hyperaktivní zlatíčko, které bych za nic na světě nevyměnila.

 

maminka Marcela, březen 2013

Ještě trochu pepře Ještě trochu pepře
Na kole Na kole
Pořád stejný úsměv Pořád stejný úsměv
S poníkem S poníkem
Na pláži Na pláži
Na písku Na písku

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ