obr4share

Medailonky dětí

14. Listopad 2015

Oskar (*1999)

31. Leden 2015

Kateřina (*1987)

24. Leden 2015

Markétka (*2012)

26. Listopad 2014

Nikola (*1996)

15. Duben 2013

Jirka (*1976)

26. Březen 2013

Daník (*2008)

15. Březen 2013

Adélka a Verunka (*2012)

14. Březen 2013

Eliška (*2008)

26. Únor 2013

Kristínka (*2010)

20. Únor 2013

Míša (*1992)

13. Únor 2013

Jakoubek (*2012)

24. Leden 2013

Eva (*1991)

22. Leden 2013

Gituška (*2010)

15. Leden 2013

Jaroslav (*1993)

17. Listopad 2012

Anežka (*2011)

Medailonky

Down Syndrom

Kristínka (*2010)

Když se naše Kristínka narodila, bylo mi 43 let a manželovi 48. Jako zázrakem jsem ještě otěhotněla. V době těhotenství jsme absolvovali všechna vyšetření, která nám byla doporučena, a měli za to, že jako starší rodiče jsme pod tou nejlepší lékařskou kontrolou. Veškerá vyšetření byla v pořádku a všechny testy a ultrazvuky perfektní. Přišlo na řadu vyšetření plodové vody a my stáli před rozhodnutím. Skoro tři týdny jsme to zvažovali a rozebírali - hlavně s naší genetičkou. Plně jsme důvěřovali zdravotnímu personálu. V případě podstoupení odběru plodové vody bylo dle naší genetičky riziko potratu a výrazně snížená možnost případného dalšího otěhotnění daleko vyšší, než narození postiženého dítěte. Bohužel jsem měla také osobní velice špatné zkušenosti s odběrem plodové vody u své dobré kamarádky. Takže jsme se rozhodli, že odběr plodové vody nepodstoupíme.

Na prázdninách u babičky Na prázdninách u babičky
Šťastná u moře Šťastná u moře
Kristínka a kamarádka Eliška Kristínka a kamarádka Eliška
Na horách Na horách
Kristínka si povídá Kristínka si povídá

V našem věku se jako největší riziko všude uvádí možnost narození dítěte s Downovým syndromem a tak jsme i tuto možnost a to, jak bychom se zachovali v případě narození postiženého dítěte, zvažovali.  Informace o dětech s DS jsme neměli skoro žádné, jen vlastní, spíše špatnou zkušenost z našeho okolí. Názory lékařů a  odborníků, které nám prezentovali, byly násleující: „Jsou to děti hluboce retardované, nevzdělatelné, mají svůj svět, cvičené opičky, houpací koníčci, velice vážně nemocní jedinci, pro rodiče zkažený život a ve vašem věku už teprve. Byla by to příliš veliká oběť pro vás si takové dítě nechat. Jakmile bude takové dítě od mala v ústavu, je pro něho větší šance prožít svůj život v klidu, s lékařskou a sociální péčí až do dospělosti (stejně se nedožívají dlouhého věku). Kdežto když si ho vezmete domů, těžko ho budete někam umisťovat, až nebudete schopni zvládat jeho péči. Mnozí z nich jsou agresivní a musí být tlumeni léky, atd...."

 

Když se z vyšetření plodové vody potvrdí podezření, že se dítě narodí s chromozomální aberací, je lékaři doporučováno ženám přerušení těhotenství. To nás utvrzovalo v tom, že lékaři mají pravdu, když nám podávají o dětech s DS takové informace. Proč by jinak tyto děti nedoporučovali přivést na svět? Na základě našich životních zkušeností a zejména informací lékařů jsme usoudili, že bychom výchovu takového dítěte nezvládli, a proto bychom v případě jeho narození pro něho zvolili ústavní péči, kde by mu (jak tvrdili lékaři) bylo lépe a mělo by svůj svět. Nepřipouštěli jsme si ani ve snu alternativu, že takovou situaci budeme jednou řešit.

 

Těhotenství probíhalo dobře a já si ho užívala náramně. Když jsme se z UZ dozvěděli, že budeme mít holčičku, byla to pro nás krásná zpráva. V těhotenství jsem si s dcerou povídala, zpívala a snažila se prožívat jen pozitivní věci. Dnes jsem přesvědčena, že tak šťastné období, které dcera v prenatálním věku se mnou prožívala, pro ni bylo velikým přínosem. V den porodu jsem byla na vyšetření v nemocnici, kde jsem měla rodit až za tři týdny. Posledních 14 dní mi nebylo moc dobře, hodně jsem otékala a měla jsem vysoký krevní tlak. Ten den nastaly při vyšetření na monitoru problémy s dýcháním dcery a tak jsem po celodenním lítání a  čekání na chodbě nakonec byla přijata k hospitalizaci. Nejprve mi řekli, že mě budou pozorovat a budu muset být v klidu. Po hodině mě však začali vyvolávat předčasný porod, protože dcera neměla údajně dost kyslíku.

 

Všechno bylo od začátku, kdy mě přijali, nějak špatně. Pan doktor, který mě přijímal, mi řekl, že u nich (přestože jsem to měla domluvené už od 14. týdne těhotenství) asi rodit nebudu, že mají plno a  odvezou mě jinam. Nakonec jsem kvůli zmíněným komplikacím zůstala a  musela urgentně na sál. Dcera se narodila císařským řezem a já, jak se později ukázalo, prodělala preeklampsii. Zdravotně jsem na tom nebyla moc dobře (a to ještě dlouho po porodu). Manželovi oznámil lékař hned po porodu na chodbě, že můj zdravotní stav je špatný a dítě se narodilo s  Downovým syndromem. Byla to pro něho šílená zpráva. Pan doktor si žádné servítky nebral a  vše oznámil s chladnou skutečností a  s údivem, že jsme neabsolvovali odběr plodové vody.

 

Já jsem se probudila druhý den dopoledne velice slabá na JIPce. Má první otázka byla, jak se má dcera. Sestra řekla, že je na dětském a vše je OK. Atmosféra kolem mě byla šílená, cítila jsem divné pohledy a  stále slyšela, jak personál vyslovuje mé jméno. Lékař, který za mnou přišel, mi oznámil, že na tom nejsem zdravotně dobře a musím hodně odpočívat. Dostala jsem nějakou injekci (dnes vím, že na zklidnění), po které jsem si připadala ještě zvláštněji. Přesto mi přinesli ukázat malou. Byla nádherná, já měla pocit, že jsem ještě tak krásné dítě neviděla. Protože jsem byla opravdu slabá, po chvíli ji sestra odnesla. Pamatuji si, že jsem ji chtěla zkusit přiložit k prsu, ale sestra mě hned odradila se slovy „ona pít nebude". Pak jsem usnula. Když jsem se opět probudila, vnímala jsem stále tu divnou atmosféru kolem mě. Vzpomínám si, že jsem se o sebe začala dokonce i bát a říkala jsem si, tak malá je v pořádku, ale se mnou to bude asi nějaké divné, no snad neumřu, vždyť mě Kristínka potřebuje. 

 

Najednou jsem zjistila, že na  JIPce už ležím sama a ostatní maminky převezli na pokoj. Náhle se začaly zatahovat žaluzie na dveřích do místnosti a poté vstoupily dvě ženy, které se představily jako dětské lékařky. Starší se zeptala, jak se cítím a já řekla, že už lépe, jen jsem nervózní z té atmosféry kolem. Pak jsem slyšela, jak mi říká, že mi musí oznámit, že má dcera se narodila s Downovým syndromem... To co se ve mně v tu chvíli odehrálo, bylo strašné a  hrozné bylo také to, že jsem neměla u sebe ani manžela.  Ještě dnes mě mrazí při vzpomínce na bezohlednost zdravotního personálu. V takových okamžicích z vlastní zkušenosti vím, jak je důležité, abyste na to nebyli sami, protože partner by mohl být v té chvíli vaší velikou oporou. Proč to také neví zdravotní personál, nechápu.

 

Pobyt v této nemocnici byl pro mne z mnoha důvodů nemožný a tak, když mě propustili z JIPky, šla jsem na „reverz" domů. Lékař, který mne propouštěl, nám řekl: „Upřímně vám schvaluji vaši volbu (na základě informací, odborných rad lékařů a i momentálního zdravotního stavu naší dcery a prognóz dalšího jejího vývoje jsme se rozhodli dát Kristínku do dětského centra v Krči), protože ani trochu netušíte co  by vás čekalo. Neházejte flintu do žita, teď po porodu se vám možná podaří otěhotnět tak rychle, že se budete ještě divit. Je důležité, abyste se dala do pořádku vy, protože na tom nejste vůbec dobře. O malou bude postaráno, dnes to v ústavu vypadá a chodí úplně jinak a pro ni je to nejlepší, co jste mohli udělat, když už jste nešli na potrat. Je mi ale záhadou, že vám někdo z lékařů vůbec dával možnost výběru, jestli jít na odběr plodové vody, nebo ne. Ve vašem věku a chybějícím vyšetření šíjového projasnění, bych vás tam hnal bičem." 


O tom, že jsem měla podstoupit takové vyšetření šíjového projasnění, jsem vůbec nevěděla. Dozvěděli jsme se, že lékaři propásli termín, kdy bylo toto vyšetření možné podstoupit. Možná bychom se na základě právě tohoto vyšetření rozhodli jinak, kdo ví?

 

Nejstrašnější ale bylo, že jsem dceru měla stále před očima a stále jsem cítila, jak ji držím v náručí. Zlomilo mě strašně moc zjištění, že setkání s mojí krásnou holčičkou a ten úžasný pocit, který jsem při tom zažila, byl jen veliký klam. Kdyby mi lékařka o jejím postižení nejprve řekla, myslím, že bych si (přes veškerou bolest) moc rozmyslela, jestli ji při našem rozhodnutí chci vůbec vidět. Rozhodně bych věděla, jak na  tom je zdravotně doopravdy a neradovala se, že mám zdravé miminko. Bohužel (teď už naštěstí) jsem první shledání s dcerou měla před očima a  mám stále.

 

Následující období, které bylo plné tragických rozhodnutí a pro nás velice bolestivé, nebudu hlouběji rozebírat. Skutečnost byla taková, že malou přijali do dětského centra v Krči a my řekli všem lidem i nejbližší rodině, že ji nemáme. Malou jsme navštěvovali a byli jsme v kontaktu s personálem dětského centra. Cokoli potřebovala, byli jsme ochotni zajistit. Musím ještě po pravdě přiznat, že malou viděl vždy jen otec a  já dobu návštěvy probrečela na chodbě nebo v místním parku.  Bála jsem se, že kdybych ji viděla, chtěla bych ji za každou cenu vzít domů a  bezohledně bych porušila všechna naše („racionální") rozhodnutí. Život pro mne byl navždy změněn. Bez ní a s ní v ústavu, bylo strašné žít. Bohužel jsme se za celou dobu těhotenství a ani poté nesetkali s nikým z odborné, ani z laické veřejnosti, kdo by v nás zasel alespoň zrnko pochybností o našem rozhodnutí, že je naše volba ústavní péče špatná.

 

Když jsem se po pár měsících dostala zdravotně z nejhoršího a byla bez léků, zanedlouho se vyplnilo to, co pan doktor předpovídal. Otěhotněla jsem znovu. Doufali jsme, že karta se obrátila a konečně bude vše tak, jak má být. Přiznám se, že jsem uvažovala někde v hloubi duše také o tom, že naše nové dítě by mohlo být jednou v budoucnu oporou Kristínce. Její život nám nebyl nikdy lhostejný. Tentokrát jsme již byli rozhodnuti stůj co stůj předejít situacím, kdy by nám někdo něco podstatného opominul včas sdělit, či nás poslat na nějaké vyšetření a  tak dle rad těch nejlepších genetiků jsme podstoupili i nejranější vyšetření, které bylo možné. Odběr choriových klků. Výsledek byl již za dva dny. Zněl: Edwardsův syndrom. Když už jsem si myslela, že budu možná ještě někdy v životě schopna být šťastná, vše se zhroutilo opět. Přerušení těhotenství, které jsem okamžitě podstoupila se k mému „štěstí" nepovedlo a já musela ještě jednou na kyretáž. Ke vší smůle jsme často neměli štěstí ani na zdravotní personál. Když jsem se ptala zoufalá a plačíc zdravotní sestry před druhým výkonem, proč musím znovu, tak mi odpověděla jen stroze „no někdy tam kousek nechaj...". Strašná představa.

 

Po skoro roce od narození Kristínky jsem se konečně dala psychicky a  zdravotně trochu dohromady a začala znovu pracovat a „žít". Nebyla však minuta, abych nemyslela na svoji dceru Kristínku. Každou noc se mi o  ní zdálo. Ráno jsem se častokrát nechtěla ani vzbudit, protože noc s ní byla daleko krásnější, než den bez ní. Manžel byl pracovně strašně moc vytížen a tak to prožíval jinak než já.

 

Když měla Kristínka první narozeniny, manžel ji navštívil a donesl dárky. Tehdy začal mít pocit, že se naše dcera nevyvíjí nijak abnormálně, ale zdálo se, že její vývoj je spíše opožděný. Zdravotní prognózy všech nemocí se také nevyplnily.  Od té doby jsem se upnula na  internet a začala o dětech s Downovým syndomem zjišťovat co se dalo. Nejen u nás, ale po celém světě jsem přímo hltala informace, sledovala videa a  fotografie takových dětí. Nebyli to žádní strašáci a cvičené opičky jak nám tvrdili lékaři. Nejpřekvapivějším zjištěním ale bylo, že děti s Downovým syndromem nemusí vůbec žít v ústavech, jak nám bylo předkládáno, ale jsou šťastně vychovávány v domácím rodinném prostředí.

 

Cítila jsem z nich a z jejich rodičů tolik lásky. Začala jsem po své dceři toužit ještě více a nemohla jsem se už vůbec smířit s myšlenkou, že naše dcera patří do ústavu. Po zkušenostech, kterými jsme prošli, jsem ale nebyla schopna hned letět do ústavu pro dceru. Všechno ve mně bylo takové zkostnatělé. Bála jsem se příliš, že prožiju další zklamání a  také jsem nechtěla ublížit dceři samotné. Co kdybychom si ji vzali z ústavu, vytrhli z prostředí, na které je zvyklá a má ho ráda a pak ji tam zase vrátili, jen pro to, že péči o ni nezvládáme? Vychovala jsem dvě zdravé děti a vůbec si nedovolím říci, že to bylo jednoduché. A protože má zkušenost s dětmi byla dost veliká, o to více jsem si představovala ty nejhorší scénáře, které by nás mohli potkat při výchově a péči o postižené dítě. Bylo to tak citlivé a já už udělala tolik chyb, že jsem si nevěřila. Touha po ní byla tak silná, že jsem se konečně rozhodla ji navštívit. Nejprve jsem viděla jen její fotografii, na kterou jsem se dívala snad dva dny v kuse. Poté jsme ji šli s mužem navštívit již oba. Lékařka v DC byla velice mile překvapena, přesto jsem v její tváři jistou obavu (snad jestli to zvládnu) viděla. Hodně naší situaci s Kristínkou prožívala a byla nám vždy velikou oporou, hlavně mně, která při každé návštěvě prožívala psychické zhroucení.

 

Tentokrát mi cesta po schodech do prvního patra připadala jako cesta do nebe, každým zdolaným schodem jsem měla pocit, že odhazuji z nohou další závaží. Když se otevřely dveře na oddělení, stála tam sestra s malou drobnou holčičkou v pyžamku, byla tak křehká. Skoro jsem první minuty nedýchala, jak jsem se bála, že ji vyděsím. Najednou jsem cítila, že všechny otazníky v mé hlavě zmizely a já viděla reálnou a  skutečnou, svoji krásnou dceru. Nemusela jsem potlačovat žádné pocity a  myšlenky v hlavě. Nastala veliká psychická úleva.

 

Opravdu zázrak, dceru jsme si hned vzali na víkend domů a dokonce si návštěvu prodloužili. Zpět se vrátila už jen dvakrát na dva dny a poté s námi zůstala navždy. Její druhé narozeniny jsme již slavili doma, s celou rodinou, která ji přijala s láskou a moc ji milují.

 

Kristínka je velice milá a vnímavá holčička. Je narozená ve znamení býka a to se často na její povaze projeví. Péče o ni je určitě náročnější, než o zdravé dítě a je třeba veliké trpělivosti. Trpělivosti se musíme učit s manželem oba. Každý její úspěch a drobný pokrok silně prožíváme a jsme za něj moc vděčni. Kristínka je velice snaživá, až nám je občas líto, jak si musí vše tvrdě vydřít oproti zdravým dětem. Nedokážeme si už představit, že bychom ji neměli a dokonce nám připadá, že je s námi od začátku a nic z toho děsu se nepřihodilo. Její handicap už ani příliš nevnímáme a jsme na ni velice hrdí. Děkujeme Bohu, že nemá vážnější zdravotní komplikace, přestože stále navštěvujeme spousty lékařů a odborníků hlavně kvůli jejímu optimálnímu vývoji a některé preventivně. Je pro nás nejdůležitějším člověkem na světě. Chceme ji naučit všemu, čeho jsme schopni a co největší samostatnosti, aby měla možnost prožít svůj život ve zdraví, štěstí a spokojenosti.

 

Jsme moc rádi, že nejsme na této cestě sami a že máme kolem sebe spousty úžasných lidí, kteří jsou v podobné situaci a koneckonců už máme kolem sebe i kvalitní odborníky a lékaře, na které jsme z počátku neměli tolik štěstí. Obdivujeme a vážíme si lidí, kteří si děťátko s Downovým syndromem po porodu nechali a ještě více obdivujeme ty, kteří se tak rozhodli již během těhotenství. Bohužel každý děláme své rozhodnutí jen na základě vlastní zkušenosti a informací, které v danou chvíli máme. Často si postesknu, že jsem propásla její první chvíle na tomto světě, ale snažím se tím již netrápit a hlavně se soustředit na přítomnost. S dcerou prožíváme tolik vzájemné lásky, že jsme si to nikdy nedokázali vůbec představit. Kdysi, na začátku naší cesty jsme nedokázali pochopit tvrzení rodičů dětí s Downovým syndromem, že jsou za takové dítě šťastni. Nechápali jsme, jak může být někdo šťastný, že má „takové" dítě. Dnes, kdy jsme sami v roli takových rodičů, nám to přijde úsměvné a naopak naprosto pochopitelné. Nic jsem pro naši dcerku neobětovala víc, než pro každé své dítě, ba naopak, právě ona nás v životě nejvíce obdařila.

 

Kristínka je silná a statečná holčička, když si uvědomím, kolikrát musela bojovat o své místo na tomto světě a o místo v naší náruči. Pochopila jsem, jak jsou lidová rčení zobecněním lidské zkušenosti a  moudrosti. V našem případě i to „Všechno špatné je pro něco dobré". Kdybychom tenkrát podstoupili odběr plodové vody, nikdy bychom naši Kristínku (i přes složitou cestu k ní) neměli.

 

Ráda bych ještě dodala, že dnes, když o všem přemýšlím již s klidem a  láskou v srdci, znám přesně bolestivá místa, kde v našem případě měla přijít pomoc a jak měla vypadat. To je už ale na jiné téma. Stačilo tak málo a mohlo být vše jinak. Jsme jedni z rodičů, kteří na to nebyli připraveni, a proto nám určitou dobu trvalo přijmout skutečnost, že máme dítě s Downovým syndromem. Dnes víme, že kdybychom měli ty správné informace na  začátku naší společné cesty s Kristínkou, bylo by naše tehdejší rozhodování mnohem snazší a společná cesta od začátku radostnější.

 

Náš příběh nezveřejňujeme proto, aby nás někdo soudil za naše rozhodnutí a konání.  Důvodem našeho rozhodnutí popsat„veřejně" naši situaci je snaha, aby ti, kdož by se případně v budoucnu ocitli v podobné situaci, se mohli z našich chyb, mylných rozhodnutí a přílišné důvěry v lékaře, poučit.

 

Nakonec nám pomohla zrovna tak maminka chlapce s Downovým syndromem, která měla velice podobný osud. Za ochotu se s námi sejít a být nám nápomocna, moc děkujeme paní E.O.

 

maminka Radka a tatínek Petr, únor 2013

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ