obr4share

Medailonky dětí

14. Listopad 2015

Oskar (*1999)

31. Leden 2015

Kateřina (*1987)

24. Leden 2015

Markétka (*2012)

26. Listopad 2014

Nikola (*1996)

15. Duben 2013

Jirka (*1976)

26. Březen 2013

Daník (*2008)

15. Březen 2013

Adélka a Verunka (*2012)

14. Březen 2013

Eliška (*2008)

26. Únor 2013

Kristínka (*2010)

20. Únor 2013

Míša (*1992)

13. Únor 2013

Jakoubek (*2012)

24. Leden 2013

Eva (*1991)

22. Leden 2013

Gituška (*2010)

15. Leden 2013

Jaroslav (*1993)

17. Listopad 2012

Anežka (*2011)

Medailonky

Down Syndrom

Jakoubek (*2012)

Otěhotněla jsem ve 41 letech. Poprvé! Byla to ohromná euforie, rozhodla jsem se, že si to těhotenství užiju naplno. Záměr mi vycházel, prožívala jsem naprosto krásné a bezproblémové období, jehož klidnou atmosféru „rozvlnily" pouze povinné návštěvy u doktorů. První větší zlom přišel po odběru krve na genetice, naléhavě volali, že máme přijet, výsledky prý jsou velmi špatné. Potvrdili nám vysokou pravděpodobnost na Downův a dokonce i na Edwardsův syndrom a doporučili, abych co nejdříve absolvovala odběr plodové vody. Odmítla jsem, moje neteř ve svých 25 letech přišla kvůli tomuto odběru o dceru a ještě obdržela poštou výsledek, že byla úplně v pořádku! Partner se mnou souhlasil. Nebyl to příjemný rozhovor. Přistoupila jsem však na další odběr krve a věřila, že to bude lepší. Opak byl pravdou, riziko se zvýšilo na 1:3. Volali mi do práce a nastínili mi veškeré možné problémy, které nás čekají, a když jsem nereagovala „správně", doporučili nám návštěvu v kojeneckém ústavu!

 

S poděkováním jsem položila telefon. V ten moment jsem se rozhodla, svůj život si řídím já a zařídím se podle sebe. Doporučení svého lékaře na ultrazvuk ve 4D jsem akceptovala. Ultrazvuk neodhalil žádné odchylky plodu od „ normálu", jediné, co vybočovalo z normy, byl menší žaludek. Podle doktorky nic zásadního. To se však ukázalo až po narození, že to důležité bylo! Doma jsme to probrali a dospěli k rozhodnutí, že to pouštíme z hlavy. A tak jsem se vrátila ke svému klidu, cvičila jógu, navštěvovala kurz o bezbolestném porodu a zase si to naplno užívala. Občas mi tedy naskočila dotěrná myšlenka a točila se v hlavě jak gramofonová deska: „Co když opravdu bude postižené? Zvládneme to?" Připadalo mi to sice jako „sci-fi", ale svému děťátku jsem poslala jasnou informaci: „Přijímám Tě takové, jaké jsi".

Rodinka Rodinka
Můj první den Můj první den
Křest Křest
Jakubko Jakubko

Termín porodu byl stanoven na 16. 1. 2012, Jakoubek se ale začal intenzivně hlásit již 11 dnů před stanoveným termínem, a tak jsme již 5. 1. 2012, po naprosto bezproblémovém porodu, drželi našeho synka v náručí. Pro mě jednoznačně nejsilnější emoční zážitek mého života!

 

Doktor, který Jakoubka po narození měřil a vážil, se najednou zeptal, zdali jsem byla na amniocentéze. Říkám, že ne, proč se ptá, a on, že má znaky Downova syndromu. V ten moment mi to bylo jedno, chci svého syna mít u sebe a toužím tam být jenom s ním a se svým partnerem. Když už jsme pak na pokoji, tak jej začínám víc zkoumat. Sice vypadá jako mimozemšťan, má olupující se kůži po celém tělíčku, bordové fleky na tvářičce, nateklé oči,...... ale znaky Downova syndromu nevidím, protože je neznám, ale jedno vím, že jej naprosto miluji!

 

Druhý den podle reakcí personálu poznávám, že opravdu není vše, jak má být, každou chvíli za mnou někdo chodí, kladou mi různé otázky a chtějí odebrat Kubíkovi krev. Souhlasím, ale chci být u toho. Nechci, aby byl sám, najednou mám silný pocit, že jej musím ochraňovat.
Kubík má od začátku problém s příjmem potravy, intenzivně padá s váhou, i když jej kojím přes stříkačku každé 2 hodiny a za chvíli stejně všechno vyblinká a plíny jsou bez smolky. Upozornila jsem na to několikrát a vždy se mi dostalo odpovědi, že to je u novorozenců normální. Po třech dnech, když z Jakoubka vyšel s mlékem i nějaký zelený hlen, mi došla trpělivost a docela razantně se dožaduji odborného vyšetření. Je mi vyhověno, a tak absolvujeme rentgen a ultrazvuk. Výsledky nám přijde sdělit osobně primář porodnice (mezitím dorazil i partner), že Jakub má s vysokou pravděpodobností Hirschprungovu nemoc, onemocnění tlustého střeva, při kterém chybí potřebná nervová zakončení a tím pádem nedochází k vyprazdňování. Dozvídáme se, že je již objednaná sanitka z Motola (jsme v porodnici v Mělníku) a odveze Kubíka na JIP na předoperační vyšetření, jelikož jeho stav je již vážný. Nemůžu jet s ním, nechápu to, nemají tam pro mě lůžko a stejně mu budou dělat vyšetření, takže jsem tam prý zbytečná.

 

Tak takhle se padá z oblak euforie až na dlažbu!

 

Musím se „dát dohromady", nejsem totiž schopna fungovat a partner je na tom obdobně. Potřebuji „záchranné lano" a tak zavolám o pomoc autorovi metody RUŠ a jeho manželka mi přes telefon poskytne kvalitní terapii, která mě „postaví na nohy". Teď už vím, proč mi RUŠ-ka přišla do života, bez ní bych tohle období stěží zvládla, patří jim oběma moje hluboké díky! Ale stejně když pak přijedeme domů a vidím ten připravený pokojík pro miminko, jen miminko chybí, neubráním se pocitu hluboké prázdnoty... Náročná životní výzva!

Balóny Balóny
Bowling Bowling
Jakubko s květinami Jakubko s květinami
Je mi rok Je mi rok

Z Motola potvrdili diagnózu a oznámili nám, že musí odebrat 15 cm tlustého střeva a s velkou pravděpodobností udělají Kubíkovi vývod do bříška, jelikož je velmi slabý a je to velmi časově náročný operační zákrok. Až po pár měsících zesílí, půjde na další operaci a vrátí mu vývod do konečníku. Jenže Kubík je bojovník, a když jsme volali v čase, kdy měla operace končit, dozvěděli jsme se, že došlo k výraznému zlepšení stavu, a tak mu to udělají vše rovnou, tak jak to má být, takže voláme po dalších dvou hodinách. Konečně pozitivní zpráva, dopadlo to výborně!

 

Když jsme pak viděli Kubíka na JIP-ce se všemi těmi přístroji, hadičkami, to malé, zavodněné tělíčko, neubránili jsme se slzám. A do toho přišla za námi službu konající doktorka a bez varování nám oznámila, že přišly výsledky z genetiky a potvrdily u Jakoubka Downův syndrom. Pamatuji si přesně, co jsem ji řekla: „Neříkejte mi to teď paní doktorko, nezajímá mně to. Já se k němu budu chovat jako ke zdravému dítěti, teď se především potřebuje dát dohromady po té operaci a my také". Zřejmě ji to „nastartovalo", protože řekla, že to asi nepůjde, jelikož to znamená, že se bude minimálně vyvíjet, bude z něj hadrová panenka, nevychovatelný, nevzdělatelný......bla, bla, bla...... Nebudu to tady vypisovat, byla to zbytečně „jedovatá slova" člověka, který v ten moment asi taky nebyl úplně v pohodě. Osobně jsem z toho měla pocit, že když už máme „hlavu pod vodou, proč ji tam ještě nějakou chvíli nepodržet, ať to máme z jedné vody načisto"! Zároveň to byla doposud jediná taková negativní zkušenost, kterou jsme v tomto směru zažili.

 

Když jsem již konečně mohla v nemocnici zůstat a začít jej kojit, nastoupilo rychlé zlepšení zdravotního stavu, a tak již po16 dnech od narození mohl Kubík spát ve své postýlce. Po návratu domů na nás dolehly všechny ty informace spojené s diagnózou Downova syndromu, které se k nám dostávaly a mnohdy byly rozporuplné. Jelikož je s tím spojeno dost různých zdravotních komplikací, postupně jsme absolvovali „maratón" vyšetření, začali s cvičením Vojtovy metody v Motole, dokonce i na odběry krve jsme museli jezdit do Prahy, u nás (Kralupy) taková malá miminka nenabírají.

 

Dodržování zavedeného nemocničního režimu bylo hodně náročné (pokaždé vážit a zapisovat, zda vypil požadované množství mléka, abychom nemuseli používat na dokrmení sondy do žaludku, roztahovat střívko kovovou tyčkou...). Také jsme řešili, jak říct rodině o diagnóze a co vlastně říct?! Někdy mě ve stavu vyčerpanosti a smutku napadla otázka, jestli jsem se rozhodla správně, jestli jsem dost silná na to, abych to všechno unesla. Už to vím, ano, jsem dost silná, abych to zvládala. Zbavila jsem se postupně strachu o budoucnost našeho syna a jeho zdraví, o naší budoucnost.

 

Přijala jsem, že jeho výchova má svá specifika, ale jinak je to stejné jako se zdravým děťátkem, najednou si to opravdu užívám. Za to těžké období jsem nakonec vděčná, protože právě tato doba mě neuvěřitelným způsobem posunula dopředu v mém osobním vývoji, přehodnotila jsem životní postoje a priority. Díky tomu poznávám hodně skvělých lidí, začala jsem se věnovat činnostem, kterým jsem předtím nedávala prostor, naučila se spoustu nového...

 

A Kubík? Zvládnul nástrahy počátku svého života bravurně, je to milé, šťastné, veselé děťátko, vývojově se drží moc dobře, zdravotní stav je také velmi dobrý a má milující a již vyrovnané rodiče, kteří jsou šťastni, že jej mají!

 

maminka Sabina, únor 2013

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ