obr4share

Medailonky dětí

14. Listopad 2015

Oskar (*1999)

31. Leden 2015

Kateřina (*1987)

24. Leden 2015

Markétka (*2012)

26. Listopad 2014

Nikola (*1996)

15. Duben 2013

Jirka (*1976)

26. Březen 2013

Daník (*2008)

15. Březen 2013

Adélka a Verunka (*2012)

14. Březen 2013

Eliška (*2008)

26. Únor 2013

Kristínka (*2010)

20. Únor 2013

Míša (*1992)

13. Únor 2013

Jakoubek (*2012)

24. Leden 2013

Eva (*1991)

22. Leden 2013

Gituška (*2010)

15. Leden 2013

Jaroslav (*1993)

17. Listopad 2012

Anežka (*2011)

Medailonky

Down Syndrom

Eva (*1991)

Eva se narodila v pozici „šunka v sendviči" - tj. druhorozené dítě, „obklopeno" starší a mladší sestrou, což pro ní byla obrovská výhoda: měla koho následovat a měla také mladší sestřičku, s kterou vyrůstala.

 

Ve čtyřech letech začala chodit do speciální školky, kde se velmi dobře adaptovala. Záhy jí do stejné školky následovala také mladší sestra. Školní docházku se pro obě podařilo zajistit současně: nejmladší nastoupila do první třídy spádové školy v místě bydliště, Evku přijali do vzdálenější obce také do běžné základní školy, ale na tzv. diagnostický pobyt (první forma integrace). Půl roku předtím absolvovala přípravku pomocné školy. Výuka v integraci ale pro Evku byla možná pouze jeden a půl školního roku - na uvedené škole byl tento program zrušen. Po dalším roce jsme jí na doporučení psychologa a SPC umístili v pomocné škole.


Než Evka dorostla do školních let, absolvovala několik terapeuticko-vývojových programů. Kvůli značné hypotonii jsme od narození posilovali Vojtovou metodou, později se přidala orofaciální regulační terapie. V necelých třech letech podstoupila oční operaci kvůli výraznému strabizmu (v raném dětství se spíše než zrakem orientovala hmatem a sluchem). Po operaci se její obzory podstatně rozšířily a začaly jsme pracovat podle programu Portage, který jí nesporně velmi obohatil. Portage jsme intenzívně provozovaly čtyři roky pod přímou supervizí terapeutky DC Paprsek. Od čtyř let chodila na plavecký výcvik (jednou týdně + týdenní letní soustředění) a sezónně také do lyžařské školy. Naučit se plavat bez pomůcek jí trvalo 8 let, s lyžováním to bylo obdobné. Tyto sporty jsme ale provozovali stylem „celá rodina" - tj. pro nás to byl nejenom výcvik, ale také relax a naplnění dovolených.


Pomocnou školu Eva ukončila v 18-ti letech, aniž by zvládla základy čtení a psaní, v domácím vzdělávání jsme u Evky zatím příliš neuspěli, ale ještě to nevzdáváme. Dnes si celkem ochotně sedá ke stolu a „čte", „píše" a počítá, zejména když někdo z nás nablízku také pracuje. Je zapojena do podpůrných vzdělávacích aktivit v rámci Společnosti DownSyndrom CZ.

Na Sněžce (2012) Na Sněžce (2012)
Malování Malování
Prázdninová výuka Prázdninová výuka

V současné době Eva navštěvuje denní stacionář pro dospělé Paprsek v  Hloubětíně, kde se zúčastňuje vzdělávacího, sociálního a pracovního programu. Tamní oblíbené činnosti: „kavárna" (pracovní tréninkový program), čištění akvárka (částečně povinnost, částečně za odměnu), muzikoterapie. Raději než se spoluklienty komunikuje s pedagogy a  asistenty. Stacionáři důvěrně říkáme „škola", protože pro Evu tento pojem zahrnuje program a činnosti mimo domova.


Eva má ráda kromě plavání, vířivky a sauny zejména hudbu - nejčastěji ji poslouchá, ale také vybrnkává na klavíru, na You Tube si umí vyhledat oblíbené písničky, ráda tancuje. Skládá puzzle, kreslí a  maluje. Ráda pomáhá v kuchyni, s uklízením nebo na zahradě. Miluje dlouhé procházky a výlety, včetně dlouhého cestování autem. Na našich jízdách si druhé dvě dcery v autě nejraději čtou nebo se učí, Eva důsledně sleduje silnici a okolí, kterým projíždíme. A jízda vlakem, metrem, autobusem či tramvají je pro Evu za odměnu.


To, v čem Evka není úspěšná, nám bohatě vracejí další dvě dcery, za to nikdy nepřestaneme vzdávat díky.


maminka Anna, leden 2013

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ