obr4share

Medailonky dětí

14. Listopad 2015

Oskar (*1999)

31. Leden 2015

Kateřina (*1987)

24. Leden 2015

Markétka (*2012)

26. Listopad 2014

Nikola (*1996)

15. Duben 2013

Jirka (*1976)

26. Březen 2013

Daník (*2008)

15. Březen 2013

Adélka a Verunka (*2012)

14. Březen 2013

Eliška (*2008)

26. Únor 2013

Kristínka (*2010)

20. Únor 2013

Míša (*1992)

13. Únor 2013

Jakoubek (*2012)

24. Leden 2013

Eva (*1991)

22. Leden 2013

Gituška (*2010)

15. Leden 2013

Jaroslav (*1993)

17. Listopad 2012

Anežka (*2011)

Medailonky

Down Syndrom

Gituška (*2010)

Gituščin příchod na svět dával už od počátku tušit, že to tak jednoduché nebude. Manželka je zdravotní sestra v ambulanci, a tudíž je její práce hlavně o papírování, pochůzkách, odběrech a podobně. V době těhotenství by nás ani nenapadlo, že by mohly vzniknout nějaké problémy nebo že by snad musela práci opustit. Jenže vznikly.

Maminka mě má ráda Maminka mě má ráda
Mámo, usmívej se jako já Mámo, usmívej se jako já
Už umím zvednout hlavičku Už umím zvednout hlavičku
Vrrrr, to se mi opravdu nelíbilo Vrrrr, to se mi opravdu nelíbilo

Jednou, to byla asi v 6. týdnu těhotenství, mi z práce zavolala, že začala krvácet. Brečela. "Davide, já jsem asi potratila," říká mi. Sedl jsem na autobus a vyrazil za ní. Museli jsme navštívit lékařku, aby zjistila, co se přihodilo. Smířili jsme se s myšlenkou, že jsme o dítě přišli. "Asi to tak má být," říkal jsem, "třeba by malé bylo postižené..." I přesto jsem seděl v čekárně a netrpělivě očekával verdikt. Když manželka vyšla z ordinace, nevypadala zkroušeně, jak jsem si představoval. Řekla mi, že se nejednalo o potrat, že se v oblasti dělohy vytvořil hematom a začal krvácet. Prognózy byly 50 na 50. Následoval několikatýdenní klid a odpočinek na lůžku.

 

Zdárně jsme to zvládli a manželka znovu nastoupila do práce. Pro ni to bylo vysvobození a pro mě vlastně taky, protože doma v té nečinnosti už nemohla vydržet, hlavně v počátcích, a tak to bylo poznat na rodinné atmosféře. Jenže nastal druhý problém, nepříznivé výsledky triple testu, které ukazovaly vysokou pravděpodobnost postižení. Byla nám doporučena amniocentéza, kterou jsme se nakonec rozhodli podstoupit, protože jsme chtěli mít klid a prožít klidné a pohodové těhotenství. Však co, už jsme si tím jednou prošli a vše dopadlo dobře. Není důvod, aby to i tentokrát nedopadlo jinak. Prostě tam dojedeme, odeberou plodovou vodu, řeknou nám, že se zdá být vše v pořádku a pojedeme zase domů, kde budeme očekávat výsledek, který dopadne taky dobře - jak jinak.

***

Nastal den vyšetření a my se vydali do Brna. Manželka byla přirozeně nervózní, co když to nedopadne? Já si nic kromě zdravého mimina nepřipouštěl. Ještě jsem netušil, s čím pojedeme domů. Seděli jsme v čekárně, dokud nepadlo naše jméno. "Tak pojďte dál." Zvedli jsme se, vešli dovnitř, manželka se trochu odstrojila a položila na lůžko. Na monitoru jsme sledovali to naše mrně. Dokonce nám v jedné chvíli zamávalo! Alespoň nám to tak připadalo. Doktorka byla nezvykle ticho. Nevím jak dlouho, ale mě to připadalo jako věčnost. Proč nic neříká? Říkal jsem si, mám se zeptat, jak to vypadá? Než jsem se ale odhodlal, doktorka spustila. "Vaše dítě má znaky Downova syndromu..." a začala vyjmenovávat: chybí nosní kůstka, širší postavení kyčelních kloubů, srdeční vada, šijové projasnění... a já nevím, co vše. Co to vykládá, proboha? Jaká srdeční vada? Šíjové co? Takhle to být nemělo!

 

"Chcete znát pohlaví dítěte?" "Ano," řekli jsme. "Je to holčička." Holčičku jsme si moc přáli, ale i tak jsem nějak nechápal situaci. Co to je Downův syndrom? Nevěřil jsem jí, koneckonců co asi tak může poznat v tom černobílém zrnění.

 

Řekla nám, že můžeme přijít ještě za dvě hodiny, aby se na to podíval i druhý doktor. Odešli jsme na oběd a přemýšleli. Co když má pravdu? Co když se neplete? Po dvou hodinách jsme se vrátili, doufajíce, že se lékařka spletla, ale abychom se dozvěděli to samé. Vypadá to na Downův syndrom. Řekli, že test z plodové vody udělají rychlejší metodou a že večer máme čekat telefon, který to potvrdí, nebo vyvrátí. Bylo to nekonečné. Pořád v sobě živíte naději, co když, co když... Telefon zazvonil a ano, Downův syndrom se potvrdil.

Rodinka Rodinka
V přírodě V přírodě
Já s mým velkým bráchou Já s mým velkým bráchou
Čertík s úsměvem Čertík s úsměvem

Co teď? Co na to okolí? Jaké ty děti vlastně jsou? Budou umět alespoň chodit? Jsou schopny se něco naučit? Milion otázek, ale žádné odpovědi. Máme jít na potrat? Nejsem zastáncem potratů, ale i tak mě to napadlo. Naštěstí jsem měl za chvíli jasno. Potrat ne. Musím podpořit manželku. Vůbec jsme ale nevěděli, co bude dál. Co na nás čeká? Bude to velká změna? Nastalo krušné období, které trvalo několik týdnů.

 

Do dvou dnů jsme se s manželkou napevno rozhodli, že se o malou postaráme. Nebylo to jednoduché, hlavně jsme to už nechtěli znovu přemílat, protože to na tom bylo to nejhorší. Zkrátka padlo rozhodnutí a bylo. Jenže s tím jsme narazili u naši rodiny. "Rozmyslete si to pořádně... Zkazíte si život... Jste mladí, můžete mít ještě další dítě" a spousta dalších argumentů snažících se nás odradit od našeho rozhodnutí. My ale už nechtěli ani slyšet. Zkrátka, malá se narodí, srdíčko se dá operovat a s DS si poradíme.

 

Chvíli trvalo, než to všichni pochopili. Jakmile se překlenul 24. týden těhotenství, byl docela klid. Jde o situaci, která je nelehká pro celé okolí, a tak i oni, stejně jako my, potřebovali čas, aby si na tu myšlenku zvykli a se situací se srovnali. Následovalo několik měsíců relativního klidu a pohody, po kterou jsme se snažili dozvědět se o Downově syndromu co nejvíce. Manželka chodila i nadále do práce.

***

Malá se nás asi nemohla dočkat, protože porod začal o měsíc a půl dřív, než měl. Den předtím manželka skončila v práci a chystala se nastoupit mateřskou. Připravila si tašku s věcmi. "Prosím tě, co blbneš? Vždyť rodíš až za skoro dva měsíce," říkám jí. Jenže... Po celý den měla častější tvrdnutí břicha. Magnezium nepomáhalo, tak jsme se večer kolem půl desáté rozhodli, že pro jistotu zajedeme do nemocnice. Domluvili jsme hlídání syna a vyrazili. Cestou jsme žertovali, jestli jsme sebou neměli vzít i tu nachystanou tašku. "Co když si tě tam už nechají?" "Hahaha, no jasně. Dostanu jen nějakou kapačku a zítra mě máš zase doma."


Dojeli jsme tam a pak už to šlo hopem. Dozvěděli jsme se, že manželka se začíná otevírat a že musí být rychle převezena do brněnské nemocnice, kvůli srdeční vadě malé, kde se pokusí porod ještě pozastavit. Byl to risk. Doktorovi, který jel s manželkou v sanitce, se to moc nepozdávalo. Měl námitky: "Co když mi v té sanitce začne rodit? Uvědomte si, že je natočena koncem pánevním. To může být pořádný průser!" "Jestli mi ji tam hned neodvezete, tak sednu do auta a vyrazím tam s ní sám!" Řekl jsem už dost naštvaně, protože jsem už nemohl poslouchat, jak se tam dohadují - i když na druhou stránku jsem ho chápal. Převoz nakonec byl naprosto bez problémů. Porod se podařilo pozastavit pouze do druhého dne, kdy manželka císařským řezem porodila holčičku, Gitušku.


Byla pěkná, byla naše a ano, má Downův syndrom. Naštěstí vše dopadlo dobře, i když musím přiznat, že jsem měl obavy, protože tato trojkombinace (srdeční vada, Downův syndrom a předčasný porod) na mě nepůsobila zrovna příznivě. Klidu jsme si užívali následující tři měsíce, kdy měla Gituška podstoupit operaci srdíčka.

***

Zjišťovali jsme si informace o českém kardiocentru v Praze a byli jsme mile překvapeni, když jsme se dozvěděli, že patří ke světové špičce. To nás trochu uklidnilo, ale i přesto jsme se na to moc netěšili - vždyť je to náročná operace, velký zásah do toho tělíčka a může to dopadnout jakkoliv. Doktorům jsme ale věřili po celou dobu, co byla Gituška v jejich péči. Do té doby se zdálo, že nás doprovází jen a jen samá smůla nebo co. Že by náznak něčeho? Nevím, ale ani operace neprobíhala podle našich představ a asi ani podle představ doktorů. Bylo to jedno z nejtěžších období, kterým jsme kdy prošli. Je to náročné, pokud nevíte, jestli vám dítě přežije, když na chodbě čekáte, kdy se objeví chirurg, aby vám podal informace - jenže nakonec se dozvídáte, že byly nějaké problémy a operace se prodlužuje o dalších x hodin.


Po zákroku se to nějakou dobu moc nelepšilo, měli jsme pocit, že právě naopak. Vždycky nastala nějaká komplikace a my na to nebyli vůbec připraveni. Mysleli jsme si, že už to bude jen lepší! Malá měla tři dny otevřený hrudníček kvůli otokům a dalším věcem. Srdíčko nepracovalo, nečůrala, měla zavedenou nějakou dialýzu... Doktoři nás poslali domů, protože bychom tam moc platní stejně asi nebyli.


Po dobu dvou týdnů jsme si několikrát denně volali do nemocnice, abychom se dozvěděli stav naší dcery. Přístup lékařů byl velmi dobrý. Byli ochotní, vstřícní a vždy nám vše potřebné vysvětlili. I když se pak naštěstí postupně dařilo vše řešit, neustále přetrvával jeden problém - rytmus. Srdíčko nebylo schopno samostatné práce, hrozilo, že se jí zavede pacemaker. Po dvou týdnech, kdy se nakonec stav Gitušky postupně začal zlepšovat, padlo rozhodnutí, že už nemá cenu dále čekat a že ji strojek nemine.


To jsme se rozhodli navštívit Motol znovu. Opět jsme domluvili hlídání syna, nasedli do auta a vyrazili ze Znojma směr Praha. Na malou jsme se velmi těšili, že ji konečně uvidíme. Byli jsme na ni zvědaví, jak na tom je. Nepříjemné zjištění bylo, že vše, co se do té doby naučila, najednou neuměla. Byla apatická, těkaly jí oči do stran. Ale hlavní bylo, že svůj stav zvládala statečně. Nakonec Gituška strávila v Motole téměř dva měsíce a prošla ještě dalšími dvěma zákroky. O lékařích na kardiocentru v Motole mluvíme od té doby s velkým respektem. Jsou to borci.

***

Dnes má Gituška něco přes dva roky a i oproti jiným dětem s Downovým syndromem je trochu pomalejší. Ale i tak nám dělá velkou radost! Dokáže být usměvavá, ale i zamračená. Řadě věcí rozumí, opakuje. Pozná a ukáže běžné věci, jako je nos, uši, oči, kde je táta, kde je máma... Když jde spinkat, zamává. Líbí se jí, když ji chválíme (s čímž, obzvláště když se ji něco podaří, nešetříme). Má radost a sama si klidně zatleská. Plazí se rychlostí blesku a dokáže se posadit. Má na to takový speciální způsob - přes rozštěp, leží na bříšku, a když si chce sednout, roztáhne nohy do rozštěpu a dá je před sebe. Potom se začne ručičkama zvedat.


Baví ji zkoušet naši trpělivost, obzvláště tehdy, když dělá něco, co by neměla. Například ráda trhá kytky v květináči. Není to tak dlouho, co zaměřila kytku a vydala se k ní. Ví, že to nemá dělat. "Já ti dám ty potvoro," říkám ji. Jakmile mě zmerčila, že ji začínám stíhat, vyrazila svojí superrychlostí, aby to stihla, a při tom se smála. Byla jako voják, snažící se uniknout kulkám s jediným záměrem: co nejdříve se dostat do zákopů. Já byl ovšem rychlejší a k její nelibosti jsem ji zastavil dřív, než svého cíle dosáhla.

 

Začíná čím dál více objevovat okolí - ať je to kuchyň, kde otevírá skříňky a snaží se z nich vytáhnout vše, na co dosáhne, nebo chodba, kde tahá za všechny dráty, na které cestou narazí. Občas se stane, že se k nám nejde dovolat - ano, Gituška vytáhla telefonní šňůru. Je zvídavá - obzvláště, když vidí něco prvně. Kouká na to svýma krásnýma hnědýma kukadlama - po mě. Docela by mě zajímalo, co si asi tak může myslet?

 

Hrozně ráda si prohlíží knížky, má ráda říkanky. Kdykoliv vezmeme do ruky její oblíbenou knihu, začne radostí vřískat a bouchat ručičkami do země nebo kolínek - podle toho, v jaké pozici se zrovna nachází. Naštěstí jsou pryč doby, kdy ji moc nezajímaly hračky a jediné, z čeho měla radost, bylo jídlo. Dnes si s hračkami dokáže velmi pěkně hrát: například navléká plastové kroužky na kužel, dává pingpongové míčky do malých otvorů, skládá kostky opatrně na sebe tak, aby nespadly, ví, k čemu slouží telefon, a tak si ho přikládá k uchu - vůbec nevadí, že občas obráceně.


Navštěvujeme speciálního logopeda v Brně. Začali jsme, když Gituška neměla ani rok. Paní logopedka nám pomáhá s všestranným rozvojem naší dcery. Dostali jsme pár papírů s obrázky, na kterých jsou namalované různé činnosti a věci, například balónek a pod ním napsané HOP. Vezmeme papír, aby ho Gituška viděla, po té balón, který ji hodíme, a řekneme: "HOP." Gituška nám na to balónek hází zpět a my opět opakujeme: "HOP". Totéž autíčko, které dělá vrrrr..., vysavač hů..., panenka bác, telefon haló... Chvíli trvalo, než se vše naučila. Dneska už ale stačí vzít do ruky papíry s obrázky a Gituška se hned začne za radostného jásání přemísťovat na své obvyklé místo u zdi, kde si hezky sedne a čeká. Obrázky už krásně zvládá a některé ji dokonce občas i nudí. Nedávno dělaly s panenkou BÁC. "Gituško, udělej s panenkou bác," říká ji manželka. "BÁC". Gituška udělala s panenkou bác a hned ji podávala manželce, že už má jako splněno. "Gituško, udělej ještě jednou bác, " opakuje manželka. Gituška znechuceně švihla s panenkou o zem, jako by chtěla říct: "mámo neotravuj, už jsem to jednou udělala," a rychle ji zase podávala zpět.


Hodně nám pomáhají z rané péče. Půjčují nám takové hračky, které podporují její vývoj v určitých oblastech. Často to jsou tak jednoduché pomůcky, že si říkáte, že vás to samotného nenapadlo! Když jsme se vrátili z Motola a pak ještě z kratšího pobytu v nemocnici v Brně, měli jsme obavy o její zrak. Kontaktovali jsme ranou péči v Brně, která se specializuje na zraková postižení. Jedna z pomůcek, kterou dovezly, byla například větší, různě polepená krabice, ke které byly přidělány třpytivé korálky a vždycky, když za ty korálky Gituška tahala a mávala po nich, korálky narážely do krabice, což vydávalo zvuky. Bavilo jí to a dokázala si takhle hrát docela dlouho. Dneska má takové dřevěné válečky, které háže do plastového otvoru v plechovce, pak s tím třepe a zase je vysypává. Jednoduché, ale zároveň nápomocné.

 

Když máte dítě s Downovým syndromem, více si všímáte pokroků, ze kterých máte mnohem větší radost než u zdravého dítěte. Jsme velmi rádi, že malou máme a že je taková, jaká je. Rodina si k malé našla cestu a dnes na ní nedají dopustit. Řekl bych, že nám velmi změnila život, a rozhodně to není k horšímu. Řekl bych, že máme štěstí.

 

tatínek David, leden 2013

 

 

1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ 1996-2016, 20 let DownSyndrom CZ